■ パーキンソン病など難病から除外へ
　　　　　　　　　　　　　厚労省が難病対策委を設置

　厚生労働省は２００１年秋、「難病対策委員会」なるものを設置して、医療技術の進展に伴って、特定疾患とがんや寝たきりとの不公平感があると、一方的な解釈で難病対策の見直しをして、難病減らしをいっそう強化しようとしています。財政改革と称して難病対策費を一割ずつ減らしていくために、２００１年５月に都道府県によって難病の審査基準が異なっていることを統一するとの理由でコンピューター導入を実施、難病減らしを進め２０００年度には２２８億円だった難病対策費を２００１年には２０１億円と大幅に減額しました。今度は特定の難病を難病から除外することを狙った委員会を設置しました。
　この委員会には神経難病の専門家は１人しか入っておらず、難病患者団体の代表も委員として参加していません。２００２年３月までに結論を出すことにしています。こうした当事者抜きで月２回程度の会議を開き、難病減らしの結論を出そうとしています。
　委員会のスケジュールとして１月２１日（月）に第４回、３月１５日（金）に第５回の委員会を開くことにしています。
　委員の人選にも問題はありますが、何よりも「原因不明で治療法も確立しておらず、治療に多額の医療費がかかる疾患」と定義付しているものを、財政改革の名のもとに「５万人を超えたものを難病」と認めないという極めて乱暴な理由付けをしています。原因が究明されて治療法が確立したならともかく、そのことに目をつぶり単に「患者数が５万人を超えたから難病では無い」というのは納得できません。
　私たちパーキンソン病患者は、他の難病患者会や日本患者・家族団体協議会とともに、この暴挙に反対し難病の治療法の確立に厚生労働省が強力に取り組むよう要求してゆきたいと考えます。
　全国パーキンソン病友の会としては、昨年１２月２７日に緊急に坂口力厚生労働大臣あての「要請書」（下記）をだしました。新年早々ではありますが、厚生労働省や対策委員会の委員に対し私たちパーキンソン病患者の実情を訴える行動をすべての支部で取り組むことを呼び掛けます。行動の内容については近く各支部へ連絡いたします。ただちにお願いしたい取り組みは、パーキンソン病などの難病はずしをやめさせるために各支部長名で坂口厚生労働大臣に「要請書」を早急に出すこと、会員すべてが坂口厚生労働大臣あてに「一言運動」を本部から送るジャンボはがきを集中させることを呼び掛けます。
　あて先
　　〒１００−８０４５
　　東京都千代田区霞か関１丁目２番２号
　　厚生労働省
　　厚生労働大臣　坂口　　力様

特定疾患（難病）治療研究事業の見直しについての要請書

2001年12月27日　　
　厚生労働大臣
　坂口　力様
　　　　　　　　　　　　　　全国パーキンソン病友の会
　　　　　　　　　　　　　　会長　　　馬場　富雄

　日頃は私ども難病患者とその家族のためにご尽力を賜り、深く感謝致しております。
ご存知のとおりパーキンソン病は徐々に病状が進行するという難病であり、患者数もここ数年増加しており、最近の傾向としては30代，40代で罹病するという「若年性患者」が増えつつあります。
　これらの患者は罹病と同時に職場を追われ，失業という憂き目をみることになります
。働き盛りの一家の主が倒れることによって家庭が崩壊するという悲惨な状況におかれるわけです。
　御省が実施している「特定疾患治療研究事業」は、私たちにとって命の綱ともいうべき制度です。当初、10年で寝たきりと言われましたが、現在は寝たきりにはならず、家の中を這いずり回って用を足したり、転びながらでも歩く努力をしています。
　原因不明、治療法無し、というこの病気では、内服薬で症状を一時的に抑えることしかできませんが、その薬代が自己負担になれば、これらの人々はどうすればいいのでしようか？
　私たちにとって薬代は食費と同様、欠かすことができない支出なのです。現在でも苦しいやり繰りなのに、この上、患者数が多いだけで「特定疾患」を外されるということになればそれは、私たちに死ねというのと同じです。
　従って私たちは、以下のことを要請致します。
　　　　　　　　　記
　一、パーキンソン病を特定疾患から外さないで下さい。
　一、特定疾患治療研究事業の質を落とさないで下さい。


　厚生労働省の「難病対策委員会の設置について」の文書は次のとおりです。
　　　　　　　　　　　　　
　難病対策委員会の設置について
　１、設置の目的
　（１）特定疾患治療研究事業は、原因が不明であって、治療方法が確立していない、
いわゆる難病のうち、特定の疾患については、治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額であることを考慮し、特定疾患に関する医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図ることを目的に昭和47年より実施されてきた。
　（２）一方、医療技術の進歩に伴い、がん、ねたきり等の他疾患との不公平感の増大を是正するため、平成10年度より重症難病患者を除く難病患者に対する医療費の一部自己負担を導入したところである。
　（３）しかしながら、事業発足以来30年が経過し、既に一定の治療法が確立した対象疾患があるとの研究報告が出されたことや、本事業が法律によらない非制度的補助金に整理されており、将来的にも財政構造改革法に沿って削減の対象となっていることなどから事業を見直し、その安定化を図ることが必要となっている。
　２、現　状
　（１）現在、特定疾患治療研究事業は４６疾患（別紙１）を対象としており、平成12年度末の医療受給者数は約47万件であり、その予算額は約２２８億円となっているが、平成13年度においては、２０１億円となったところである。
　（２）医療受給者証発行に際し必要な各疾患の認定審査の状況が、各都道府県毎に地域差があることが研究班の調査により明らかにされたことから、平成13年度より、審査基準を統一することを目的に医療受給者証の申請に際して提出される診断書（臨床調査個人票）を電子化のうえ、自動診断を可能としたことで、認定審査の適正化を図ったところである。
　３、構　成
　本委員会は、医療、福祉、行政等の関係者12名を委員として、厚生科学審議会疾病対策部会の専門委員会として設置したところである。
　４、検討スケジュール
　平成13年度末を目途に、特定疾患治療研究事業の見直しに関する検討結果を取りまとめることとしている。

　難病対策委員会委員名簿
　〇小川　秀興　　　順天堂大学学長
  　金獪　一郎　　　東京大学大学院医学系研究科教授
　　木村　陽子　　　総務省地方財政審議会委員
　　小池　将文　　　川崎医療福祉大学医療福祉学科教授
　　小泉　　明　　　社団法人日本医師会副会長
　　小堀鴎一郎　　　国立国際医療センター病院長
　　瞞藤　英彦　　　国立名古屋病院院長
　　笹月　健彦　　　国立国際医療センター研究部長
　　猿田　享男　　　慶應義塾大学医学部教授
　　中西　好子　　　東京都衛生局参事
　　本田　孔士　　　京都大学大学院医学研究科教授
　　山本　一彦　　　東京大学医学部教授
　　　　　　　　　　　　　　五十音順（○印は委員長）

　諭　点　整　理　表
１、特定疾患（難病）の定義
　==特定疾患（難病）の定義については、これまでの公衆衛生審議会の検討を踏まえ、「希少性、原因不明、効果的な治療法未確立、生活への長期にわたる支障」という４要素に基づき取り扱ってきたところであり、定義の大幅な変更は、混乱を招く恐れがある。
　==平成９年３月に出された「特定疾患対策懇談会　特定疾患治療研究事業に関する対象疾患検討部会報告」における「希少性（概ね５万人）」の取り扱いについては、国民にとっての重要性で判断すべきである。
　・「原因不明で治療法が未確立」との条件を満たすが、希　　少ではない疾患との公平性を考慮すべきである。
　・現在の難病の定義からはずれている「感染症」「がん」   「成人病」などとの費用分配を考慮すべきである。
２、特定疾患（難病）の対象疾患
　==平成９年３月に出された「特定疾患対策懇談会　特定疾患治療研究事業に関する対象疾患検討部会報告」に基づき、調査研究事業対象疾患の整理を行う
　==対象疾患の整理後は、必要により対象疾患の入れ替えを行う
　・治療法がある程度（基準の作成）確立した疾患は対象外とする。
　・各疾患ごとに疾患の実態と研究の成果ついての評価を行い必要に応じて入れ替えを行う。
　・平成９年９月の報告を参考に、公平性の観点から一定の　　基準を設ける必要がある。
　==特定疾患（難病）の定義から判断して、対象外と思われる薬害等に起因する疾患については、当事業とは別の特別措置を検討すべきである。
３、治療研究事業の対象疾患および給付方法
　==治療研究事業については、真に必要と思われる疾患の推進を図るべきである。
　==現状の治療研究事業ではなく新たな公費負担医療制度の構築を検討すべきである。
　==本来の目的である研究費を主体に医療費の公費負担制度を検討すべきである。
　・都道府県またはブロックごとに対象疾患ごとに指定され   た医療機関において、新規治療法開発に資するための受診を前提に公募による参加者に対し医療費助成を行う等の研究主体の事業に変更することも検討すべきである。
　・平成10年５月に導入された一部自己負担額の増額を検討すべきである。
４、難病研究の在り方
　==難病対策における国の役割を明確にする
　・国立病院・療養所の政策医療との連携強化を検討すべきである。
　・難病研究の低開発国にならないため、欧米に負けない研究システムの必要性を国民等に理解して頂く必要がある。（上記３の==に関連）
　==研究の評価システムの活性化を更に検討する必要がある。　==神経系・免疫系・血液系を主としたグループ分けを行うことで、類縁疾患を網羅する必要がある。
５、その他
　==難病患者のＱＯＬを高めるために「難病患者医療福祉法」（仮称）の制定を検討し、公費負担医療と難病患者の福祉の両面をカバーすべきである。
　==医療依存度が高くて療養上特別な配慮が必要な疾患（患者）に係る法制度の検討が必要である。
　==医療保険や障害者対策との相互関係を明確にすることが必要である。
　==難病患者の日常生活における自立状態を十分に勘案して、他の福祉施策や公費負担医療制度との整合性を図ることを検討する必要がある。
　（２００１年11月５日　第２回難病対策委員会）