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■事務局だより５月号 (05/03)５月の東京はすっかり新緑の季節になりましたが、今朝のＮＨＫテレビは、まだ積雪がある栃木県尾瀬の至仏山を放映していました。また青森県弘前城公園の桜が満開だと伝えています。なのに北海道で気温が30度を記録したとも。３月末の事務所の引越し、4・11国会請願と続き多忙を極めて、ご不便をおかけしましたが、少しづつ平常の業務が出来る状態になりました。しかし第32回全国総会・大会（兵庫県）の議案書の準備その他で相変わらず事務局は多忙です。★第31期第5回役員会を4月10日に開催しました。国会請願についての打合せ、議案書骨子の討議、役員推薦委員会中間報告。その他です。★4・11国会請願 請願行動に参加された 皆さん大変お疲れ様でした。昨年暮れから始まった署名活動、会員一人一人のご協力により5万2千筆集まりました。その総仕上げが4･11です。今年も地元や関係議員を直接訪ねたりして、私たちの要望を託しました。無事 克 盛大に終りました。出欠状況は次の通りです。カッコ内は 不＝不参加支部 役＝全国役員 支＝支部代表。北海道（役1･支不）宮城県（不）秋田県（役1･支2）山形県（支1）、福島県（支4）、群馬県（支2）、栃木県（支3）茨城県（役1･支4）埼玉県（役1･支4）千葉県（役1･支5）東京都（役3･支27）神奈川県（役1･支3）山梨県（不）長野県（役1･支3）静岡県（支3）新潟県（役1･支5）富山県（支6）石川県（支1）岐阜（役1･支2）愛知県（役1･支4）三重県（支1）滋賀県（支1）京都府（役不・支1）和歌山県（支3）大阪府（役1･支不）兵庫県（役1･支2）岡山県（支1）広島県（支5）鳥取県（不）島根県（不）高知県（不）徳島県（不）香川県（不）愛媛県（不）山口県（支3）福岡県（不）長崎県（不）佐賀県（不）熊本県役1･支不）大分県（支1）宮崎県（不）鹿児島県（不）沖縄県（支4）事務局（3）以上☆13：00〜集会 衆議院会館第一会議室において開催され満員の参加者であふれました。斎藤会長が、会員が8,000人を超え46支部となった。私達の要望を訴えていこうと力強く挨拶しました。また多忙ななか国会議員の方々が大勢参加され、激励の言葉をいただきました。また東京都支部 加瀬部克子さん、新潟県支部 小林雅弘さん、広島県支部 後藤庸介さんが患者の現状を夫々の立場で訴え、参加者の共感を得ました。おいでいただいた議員は次の通りです。（敬称略、アイウエオ順）衛藤征士郎（自）大石尚子（民）川条しか（自）小池晃（共）桜田義孝（自）鈴木陽悦（民）世耕弘成（自）谷博之（民）寺田稔（自）吉村剛太（自） 原田義明（自）渡辺孝男（公）以上ご本人様。石崎岳（自)池田幸代（福島みずほ社）尾身幸次（自）岸田文雄（自）小林健二齋藤鉄男 公）島尻安伊子（自）とかしきなおみ（自）牧原秀樹(自）松本洋平(自）宮腰光寛(自）浮田義晴(岸田文雄 自）倉持佳代(園田康弘 民）西岡武夫(民）西銘恒三郎(自）宮元知夏(岡本みつのり 民）京野康則（鈴木陽悦 民）武田裕一（遠藤明 自）花田周基（ ）三浦大紀（橋本岳 自）以上代理。☆14：00 〜地元選出議員、厚労省へ要請行動。☆18：30〜夕食会を兼ねて和やかに交流会を開催しました。★青森県友の会が本部へ加盟しました。4月22日青森県患者会は総会を開催し、全国友の会へ加盟する事を決め加盟しました。支部長：中村 昌太郎 〒030-0902 青森市合浦（がっぽ）1-12-3 �筺�017-743-7419 事務連絡者：須藤 真知子〒038-0021 青森市安田近野491-21 ��017-781-8506 ★第32回全国総会･大会（兵庫）のご案内 総会：6月24日13：00〜16：30、交流会:24日18：30〜20：30 大会：25日9：30〜16：30の予定で兵庫県神戸市しあわせの村で開催します。詳細及び参加希望者は直接兵庫県支部へお問い合わせ下さい。 兵庫県支部連絡先�篦畍局卆機�072-787-7973 事務局活動日誌4月9(水）会計監査、10日（木）第5回役員会、11日4・11国会請願、12日（土）〜13日（日）20日秋田県支部総会 27日岐阜県支部創立30周年総会、事務局連絡会7日、14日21日,28 日、以上。 検索 全国支部問合せ先の記事修正した一覧表示ががなかなかうまくアップされませんお許し下さい。事務所は現在中野です。誤字、脱字、記事の誤りなどお許し下さい。 ■事務所が移転しました (03/28)3月21日中野区新井3-11-1パールシオンＢ1へ移転しました。ＪＲ中野駅から事務所まで中野通りは桜並木です。 引っ越した日は、桜の季節にはまだ早い、硬い蕾でしたが28日の今日はほぼ満開です。ＪＲ中野駅から徒歩で元気な男性15分、女性20分程度、西武線沼袋駅から同じく10分〜15分ぐらいです。お近くへ起こしの折は是非お立ち寄り下さい。4・11のパーキンソンデーももうすぐです。この季節は体調不良になりやすいですが、健康に留意してお過ごしください。今後ともよろしくお願い申し上げます。先ずは取り敢えず移転のお知らせまで。 電話：03-5318-3075 ＦＡＸ：03-5318-3077 事務所開所：月〜金10：00〜17：00 ■事務局だより3月号 (03/13)弥生3月となりました。桜の花だよりが聞かれる頃ですが、梅前線は何処まで北上しているでしょうか。年度末の事務処理などお忙しい事でしょう。事務所も移転の準備や、パーキンソンデーの準備その他年度末の準備と超多忙な日々です。●新事務所契約が終わりました。：2月22日（土）斎藤会長が上京し契約をしました。ＪＲ中央線中野駅から徒歩15分、西武新宿線沼袋駅から10分弱です。全国の皆さんは今までよりずっと便利になると思います。上京の折は是非お立ち寄り下さい。また今まで長い間東京都支部と同居してきましたが、東京都支部は院内の1号館に移転します。3月21日（金）同時に移転の予定です。 新事務所住所：165-0026東京都中野区新井3-1-11パールシオンＢ1（tel：03-5318-3075、fax03-5318-3077）です。3月24（日）から新事務所で業務を開始します。17日(月）〜24日(月）までは、緊急を除き、引越しの準備に入る為、通常の事務業務は出来ません。ご迷惑をお掛けしますが、何卒ご理解とご協力をお願いします。 ●新支部誕生：予て準備中だった奈良県友の会が、3月3日(月）支部設立総会を開催し、全国友の会へ、4月から加盟する届けがありました。支部長：田北照夫 事務連絡者：星正雄 大和郡山市筒井町250-1 事務連絡は3月末まで次長の清水桂一郎氏〒636-020 奈良県磯城郡川西町唐院299-2。4月以降連絡先住所が変わります。●青森県は5月加盟の予定で準備中です。●自民党ＷＧ（ワーキンググループ）報告：第5回ＷＧが開催されました。津島顧問,橋本岳事務局長をはじめ，ＷＧ加盟の議員さん多数と、友の会から斎藤会長、松本副会長、清徳東京都支部長他6名が出席しました。厚労省からは疾病対策課長、老人保健課長、財務省からも出席がありました。梅田疾病対策課長から08年度予算について、老人保健課長からは、介護保険とパーキンソン病について、それぞれ説明がありました。友の会からは、老健施設の利用に問題があるので、その改善について要望を出しました。今後ＷＧは4回の予定で難病対策について、幅広く勉強会を開くとしています。●ＪＰＡ(日本難病・疾病団体協議会)報告：ＪＰＡが難病対策の充実を求めて、厚労省、国会各政党へ緊急要請行動を。来年度の難病対策予算のうち、医療費の助成制度(特定疾患治療研究事業)は36億円のプラスになりました。一方、難病の研究予算(難知性疾患克服研究事業)は1億3千万円の減額になってしまいました。ＪＰＡを中心にした患者会は、現在認められている45疾患と123疾患に追加して、難病で苦しんでいる患者を救って欲しい、という要望を掲げて2月17日(日)に緊急集会を開き、18日(月)には厚労省と国会各政党へ要請活動を行いました。疾病対策課は、新規患者を追加するともしないともいいません。各政党では、議員本人にはほとんど会えませんでしたが、我々の要望に沿って支援していきたいという返事がありました。パーキンソン病は45疾患の一つとして認められていますが、06年度には86,452人で｢希少性｣基準の5万人を大きく上回っています。08年度は切られずに現状のまま認められますが、再びいつ切られるかわかりません。我々も自らを守り、他の新規患者も追加されるよう引き続き運動を進めていきます。●お知らせ●4.11パーキンソンデー｢国会請願｣行動予定：2008年4月11日(金)13時〜14時 衆議院第二議員会館 第一会議室 �々餡饑全蟒顕顱Т擬圓�らの訴え、各党国会議員からの激励挨拶 ��国会請願：紹介議員を訪問し、署名簿を渡す �８�労省との話し合い 同日18時〜20時 ｢交流会｣ 南青山会館●ご寄付・助成金をいただきました。心からお礼を申しあげます。★寄付：故マイケルジャクソン氏（ジャーナリスト）フアンの皆様から2件 ニッポンクラフトビアフェステバル参加の皆様から、藤浦一理様を通して。ウイスキーマガジンライヴ ウイスクイー角田紀子社長を通して。★斎藤会長から、昨年入院された折、いただいたお見舞いの返礼として。★助成金：アステラス製薬から第三回患者会支援金。 ■事務局だより2月号 (02/08)うめの花が咲きはじめ、光はすっかり春になっています。☆第1回役員推薦委員会が開催されました。 去る1月16日(水）東京都南青山会館で開催されました。各県支部へは関係文書を発送しました。 ☆ＪＰＡ関係報告 12月2日、3日の「患者家族の声を」大行動は参加者が多く大いに盛り上がりました。今後の取り組みとして、新しい疾患を研究事業の対象にするよう、要望していく事を実行委員会で決めました。またその実現に向けて2月17日（日）、18日（月）に集いと行動をする（厚生労働省、各党国会議員へ要請）事がきまり参加者を事務局で受け付けています。申込先：042-348-3763. ☆本部事務所の移転が決まりました。04年赤坂からこの小平の国立精神・神経センター5号館へ引越して以来3年余、本部事務局を おき活動してきましたが、新しい病院が建設される事になり、本部事務局を移転する事が2月1日の役員会で決まりました。新しい事務所は中野区です。引越しは3月下旬を予定しています。 住所は〒165-0026東京都中野区新井3-1-11Ｂ−1です。 ☆新しい支部が誕生します。 予ねて支部設立の準備中だった奈良県患者会、と青森県患者会が 夫々支部として発足します。設立総会は次のとおりです。全国友の会への加盟は08年4月からです。 奈良県患者会 日時：08年3月3日(月）14：30 会場：郡山城ホール（大和郡山市立文化会館・レセプションホール）交通：近鉄郡山駅 徒歩8分 連絡先：星正雄 〒630-0121生駒市北大和1-13-14 ＴＥＬ：0743-79-9529 青森県患者会 連絡先：中村昌太郎 〒030-0902青森市合浦1-12-3 ＴＥＬ：017-743-7719 活動日誌 1月13日(日）ＪＰＡ「患者家族の声」実行委員会 1月14日(月）中野区新井の新事務所候補物件下見 1月16日(水）第1回役員推薦委員会 於 東京都港区南青山会館 1月24日(木）終末期医療に関する検討会（厚生労働省主催）に関 する意見交換会 1月事務局連絡会7日、21日、28日 ☆お見舞い 全国役員山田明美幹事（神奈川県選出）が転倒され 頭を打って入院されました。心からお見舞い申し上げます。 前全国副会長丹羽浩介愛知県支部長が、昨年6月の全国総会後、体調をくずされて入院加療中です。お二人とも一日も早いご快復を心からお祈り申し上げます。 ★お悔み 島根県支部長夫人が交通事故のため逝去されました。心からお悔み申し上げ、ご冥福をお祈り申し上げます。 ■2008.1.8 (01/24)おめでとうございます。昨年は一方ならぬお世話になり有難うございました。特定疾患縮小問題につきましては08年(平成20年)度も継続の見通しとなり、ホッとしています。みんなで力を合わせた結果でしょう。平成22年度から国立精神･神経センターから、独立行政法人国立病院機構への移行に伴い、今の5号棟の位置に新しく病院が建設される事になり、事務所も引越しを予定しています。 ことしは忙しい年になりますが宜しくお願い申し上げます。 第1回役員推薦委員会を開催します。 役員会で推薦された委員の方へは、ご案内をしましたが、来る1月16日(水）東京都南青山会館で午後1時から役員推薦委員会を開催します。 JPA(日本難病・疾病団体協議会）「患者･家族の声を」12・3全国大集会 12月2日、3日「患者家族の声を｣大行動は大いに盛り上がりました。つどい、大行動はJPAを中心に、未加盟の新しい患者団体を含めて79団体 180名が参加。 3日(月）の衆議院第二議員会館では、国会議員7名、秘書20名が、私たちの要求を聞いてもらいました。第一会議室には入りきれず、あふれた参加者が廊下から声援を送りました。 今後の取り組みとしては、新しい疾患を研究事業の対象にするよう、要求していますので、その実現に向けて、厚労省、政党へ働きかけて行く予定です。 お知らせ ○財団法人ヒューマンサイエンス振興財団主催 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究推進事業 研究成果発表会 難治性疾患克服研究の成果 治療の進歩と将来への展望 日時：08年2月13日(水） 13:10〜16:30 会場：国際研究交流会館(国立がんセンター内）東京都中央 区築地5-1-1 参加費：無料 定員120名 申込先：03-3663-8641（申込用紙が事務所にあります。お 申し出下さい。） 事務局日誌 12月1日(土）JPA｢患者家族の声」実行委員会、JPA常任幹事会 2日(日）JPA拡大幹事会 ｢患者家族の声｣交流会 3日(月）「患者家族の声｣大行動(衆議院第二議員会館） 議員要請行動 厚労省 記者クラブ 記者会見 4日(火）民主党 障害団体からヒアリング 14日(金）水野美邦先生訪問(齋藤会長他） 15日(土）日本製薬工業会主催「患者中心の医療を考えるシ ンポジウム｣参加 21日(金）20年度厚労省、財務省内示(12月20日）を受けて WG主要議員へお礼挨拶まわり 23日(日）「患者家族の声｣実行委員会 JPA第10回難病部会 25日(月）JPAと厚労省疾病対策課が予算に関し話し合い 27日(火）仕事納め 12月の事務局連絡会議 6日､10日、17日､27日 ■速報 (12/21)特定疾患治療研究事業予算 プラス36億円財務省内示 ヤール��20年も現行どおり”８月末に厚生労働省が要求していた平成20年度の特定疾患研究事業予算について、財務省は１２月20日前年度予算プラス36億円（282億円）とすることを内示しました。 厚生労働省はかねてより、患者会と与野党から要望が強かった｢特定疾患治療研究事業費」（難病45疾患医療費補助金）について、前年比81億円を要求していました。この予算が内示されたのを受けて、厚労省 疾病対策課は、与党に対し「当事業は現状を守る」と言明しました。20年度予算は全体的に厳しい情勢の中で、最近にない上積みが出来た事は、ＪＰＡと友の会をあげての予算要求運動と与野党の応援、そして地方議会の意見書などがあった からです。会員の皆さんと関係者の皆様に厚くお礼申しあげます。また役員、支部長さんからからも地元の自民党ＷＧ、公明党ＰＴ、民主党、社民党、その他の野党の議員さんへお礼の言葉を 申しあげて下さい。 ■事務局だより (11/13)07年度上半期会計監査10月30日(水）事務所において上期における会計及び業務につ いて監査が行われました。会計は適正に処理されていることを 認めていただきました。 JPA(日本難病・疾病団体協議会）「患者・家族の声を」12・3全国大集会 12月2・3日JPA(日本難病・疾病団体協議会）「患者･家族の 声を」12・3 全国大集会が開催されます。 難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患の患者と家族の命と健康 を守るための、JPA全国集会です。 当事者が声を上げ国や自治体、社会に直接訴えることがいか に大事か、昨年の難病対策見直しで証明されました。 この運動で得た経験と成果は、私達患者にとって貴重な財産 となりました。医療制度改革により様々な困難に直面していま す。患者・家族が抱える課題は山ほどあります。 自分たちの要望を持ち寄り「患者・家族の声を」と銘打って 12月3日全国集会を開催します。 県難病連がJPAに加入している県支部は、難病連からの指示に従 って下さい。 県難病連がない支部、JPAに加入していない県は、本部事務局に 参加をお申し出下さい。 詳細は追ってご連絡します。多数ご参加下さい。 ご報告とお知らせ ○徳島県支部会員貴田昌夫氏から自著の贈呈がありました。各 県支部へ各1部お送りしました。 ○会報NO.111号が12月上旬発行予定で編集部は頑張っていま す。 ○世界的ビルダーとして著名なマイケル・ジャクソン氏（ジャ ーナリスト）が死去されました。フアンも多く、日本のフア ンの方々から、氏がパーキンソン病であった事から、同病の 方に少しでも役に立てる事をと、募金を募られ、その募金10 万円を友の会へいただきました。 ジャクソン氏のご冥福をお祈り申し上げ、ご寄付に対して 感謝申し上げます。 事務局日誌 10月11日(木）JPA第6回難病等勉強会(参加患者会の訴えや病 気の特徴など交流） 15日(月）厚生労働省折衝 各党議員要請行動 19日(金）〜24日(水）アジア太平洋・国際パーキンソン シンポジウム(シンガポール）に糸谷次長他12名 が自由参加、笠井慶二郎氏(埼玉県支部）が就労 などについて発表した。 27日(土）28日(日）全国難病センター研究会(第9回)於：富 山県（兵庫県支部「あけび」の活動報告があっ た。 30日(火）上期監査 於：事務所 事務局連絡会 1日､10日、22日、29日 「高齢者医療法」とは？ 昨年6月、国会で「医療制度改革法｣として､12本の法律改定がありました。その中の１つで、現行の「老人保険法」を改め、「高齢者の医療の確保に関する法律」とします。後期高齢者医療法はまだ国会に提出されていませんが、来年の通常国会に提出し、08（Ｈ20)年4月1日から施行する予定で、厚生労働省は検討しています。 その中身は？ これから数回にわたり、問題点を見てゆきたいと思います。 友の会とJPA（日本難病・疾病団体協議会)は、厚労省に対し、この法律改定に反対の意思表示をしています。 （１）後期高齢者医療制度が新設される この制度は、 ��75歳以上の人すべてを新たな医療保険制度に加入させる ��75歳以上のすべての人を対象に、年金から保険料を天引き する �Ｊ欷盈疎敘室圓�らは保険証を取りあげ、資格証明書を発行 する �た芭妬鷭�(医者が受ける報酬）を現役世代と別建てにし、医 療の差別を導入することを検討する （２）関連して、65〜74歳の高齢者の保険料を年金から天引きす る （３）70〜74歳の患者の窓口負担を1割→2割に引きあげる （１）75歳以上の人をなぜ別建てにしなくてはならないのでか。 高齢者は医者にかかる機会が多くなるのは当然です。74歳 の人と75歳の方との間に線引きする科学的根拠はありません。 世界的にも、このような制度を敷いている国はありません。 政府はこのことに関し、75歳以上の人は心身の機能が低下し、 入院が増える、就業者の割合が少なく平均年収も低い、などを 挙げています。この理由は手厚い医療をする根拠になっても、 差別をする理由にはなりません。(つづく） ■事務局だより10月1日号 (10/10)虫の音すだく秋となりました。その後お加減は如何でしょうか。９月22日斎藤会長が突然体調を崩され、入院しましたが、去る10月22日退院して、すでに会務に復帰しております。多くの皆様にご心配をおかけしました。ありがとうございました。 9月19日（水）、20日（木）東京都港区南青山会館に於いて支部代表者会議が開催されました。日頃の支部の悩み、本部に対する要望など活発な意見が交わされ、総会とはまた違う雰囲気の、意見交換会となりました。 10月12日（金）青森県で支部発足の準備会を開催します。本部高橋副会長（岩手県支部長）が対応しています。お問合せは本部事務局 ＴＥＬ：０４２−３４８−３７６３まで。奈良県同様来年０７年度全国友の会加盟を目指しています。皆様の暖かい応援をお願い申し上げます。 ■事務局だより9月7日号 (09/22)・例年にない猛暑の夏が終り、厳しい残暑です。・厚生労働省から平成20年度難病対策予算に関する概算要求が出され、9月3日説明を受けた。・123疾患を対象とした、難知性疾患克服研究事業では対前年度比32％増の327億円（19年度予算：246億円）・地域に於ける保健医療福祉の充実では、本年度で47施設が完了する「難病相談・支援センター」事業については、約4千万円の増額を要求。その他の事業は若干の増額か本年度並である。 ・支部代表者・役員合同会議。9月19日（水）〜20日（木）東京都港区南青山会館で開催された。活発な意見交換会となった。 ・友の会では、現在支部のない県は、奈良県、青森県、福井県の3県となっている。・奈良県と青森県に、08年度加盟を目指して、支部設立準備が進行中である。・以上 ■事務局便り (06/29)★常任役員会開催6月14日 東京港区青山、南青山会館において、第３１回総会に向けて、０６年度活動報告、決算報告、０７年度活動方（案）、予算（案）等の討議を行った。 ★公明党難病対策プロジェクトチーム（ＰＴ）開催される。 衆議院第一議員会館で患者団体のヒアリングが開催された。党側から坂口力（ＰＴ顧問）、江口康幸（ＰＴ座長）議員の他、古屋範子（党厚労部会長）議員など６名が出席、ＪＰＡから伊藤たてお代表他２名、パーキンソン病友の会から齋藤会長他１名、ＩＢＤから２名、厚生労働省疾病対策課梅田課長が出席。齋藤会長から過日自民党へ出した要望書同様、根治治療が開発されない現状では、患者は増えるので、その対策は重要である事、若年患者の就労問題などを訴えました。公明党ＰＴ次回は、6/12の予定 ★尚 自民党パーキンソン病ＷＧは6/20開催された。 ★会報ＮＯ、１０９号編集、発送 ★「グラフでみるパーキンソン病患者の実態調査｣編集、発行 １部５００円販売開始。購入ご希望の方は事務局まで、お申込みください。 （会員へは直接発送。） ★第３１回全国総会･大会（愛知大会）開催 去る６月21日、22日の２日間に亘り愛知県名古屋市 名古屋駅前名鉄ニュウ-グランドホテルに於いて開催された。21日午前役員会、午後総会（支部代議員会）、夜 交会、22日、開会セレモニーの後、体験発表会、シンポジウム等、すべての予定を滞りなく無事終了した。 ○ご協力を頂いた関係者の皆さんありがとうございました。遠くから参加された皆さんお疲れ様でした。早くから準備をされた愛知県支部の皆さんに感謝です。ありがとうございました。 ★第６回アジア･太平洋国際シンポジウム シンガポールへのお誘い パーキンソン病友の会では、ニッコウトラベル社と共に、アジア･太平洋国際シンポジウムへの参加を募集。 期日：全行程平成19年10月19日（金）〜10月24日（水）6日間。 経費：一人158,000円（成田空港・関空・中部国際空港発）福岡空港発着168,000円。（新千歳〜関空・成田間は別途料金） 申込受付 事務局担当：糸谷泰世 電話：042-348-3763 ＦＡＸ：042-348-3764 ■第31回全国総会・大会のご案内 (05/25)日時： 2007年6月21日（木） 総会・交流会6月22日（金） 大会（体験発表・シンポジウム） 会場： 名鉄ニューグランドホテル （JR名古屋駅新幹線口徒歩2分） ※ 21日 総会 支部代議員（代表者）のみ 22日 会員及び一般参加 どうぞお出かけ下さい。 ■自民党難病対策議員連盟 (04/21)自民党難病対策議員連盟の中にパーキンソン病ＷＧ（ワーキンググループ）が４月25日に立ち上がる予定です。ＷＧの目的・メンバーは下記の通りです。自民党難病対策議員連盟 パーキンソン病ワーキンググループ（ＷＧ）について 全国パーキンソン病友の会、会員・家族の皆さんへ 昨年は、全国の支部長さんや会員･家族の大変なご努力により、ヤール３外しを許さず１９年度は､現行どおり「継続」となりました。その大きな要素は、「世論」を動かした事にあります。 全国隅々において展開されました「街頭署名活動」や地元議員さん方のご協力により､都道府県での議会決議、全政党への要請、マスコミを活用しての「報道」は「パーキンソン病＝難病患者救済」へと流れが作られました。しかし２０年度は白紙状態にあり、更に将来への展望も不透明であります。しかし私達が作り上げた「世論」に応えるかのように、政権与党の「自民党」橋本岳議員（事務局長）が中心となり、「自民党難病対策議員連盟(津島雄二会長)の下に、「パーキンソン病ＷＧ」を立ち上げて頂きました。本部役員は勿論、都道府県の支部長、患者･家族の皆様共々、このＷＧの強化をお願いいたします。自民・公明両党の「難病対策の充実に関する決議書」採択のお礼と、それを踏まえたパーキンソン病患者救済対策のワーキンググループへの参加を、地元出身の議員にお願いしてください。 なお、今後は全ての難病患者を救う「超党派」による難病対策議員連盟を視野におき、「ＪＰＡ」や他団体と連携していくその第一歩にしたいと思います。 以上の「自民党難病対策議員連盟パーキンソン病ＷＧ」結成の趣旨をご了解いただき、今後の活動へのご協力の程宜しくお願い致します。 [背景] ○ 昨年12月11日、厚労省は、特定疾患治療研究事業の対象疾患を見直し、認定患者数が５万人を大きく上回っていることをもって潰瘍性大腸炎およびパーキンソン病患者の軽症、中等症度患者を除外する旨発表した。１２月１５日、与党厚生労働部会は「難病対策の充実に関する決議」を採択し、「現在事業の対象となっている者に対し、医療の継続が図れるような措置を講じる」「今後、難病対策の充実に向けた新たな対策を講ずる」こととされた ○ 一方で難病患者の方々からは、依然として不安の声が上がっており、与党として早急に「新たな対策」の検討を行う必要がある。 ○ 特に今回の対象見直しにおいては、研究事業の限界が浮き彫りになった面があり、難病の検討のきっかけとしてパーキンソン病患者については、直面する課題に特化した検討が必要である。 [目的] ○パーキンソン病で悩む患者の方々の立場をどう守るか、生活と医療の安定をどう図るかという視点のもと、原因究明を含め、この問題ヘの対応策を検討し、関係部会等と共同して決議課題の実現をはかる。 ○パーキンソン病の検討をきっかけに､難病問題全般に対する議員の関心を深める。 ○当面、平成２０年度予算や制度改正にこの ＷＧ の検討成果を反映することを目指す。 [位置づけ] ○自由民主党 難病対策議員連盟下の ＷＧ（作業部会） ○必要に応じ、厚生労働部会や社会保障制度調査会医療委員会等と連携。 [メンバー] 難病対策議連 パーキンソン病 ＷＧ メンバー（案） （順不同、敬称略） 顧 問 津島 雄二、片山 虎之助、鴨下一郎、石崎 岳 座 長 馳 浩 幹 事 原田 義昭、有村 治子、阿部 俊子、坂本由紀子 岸田文雄、清水 鴻一郎、 富岡 勉、萩原 誠司、 寺田 稔、 事務局長 橋本 岳 事務局次長 福岡 資麿 [開催予定] ○第１回会合を４月２６日（木）に開催。厚生労働省および患者会から意見の聴取を行う、以後随時開催する。 ２００７年４月１９日 全国パーキンソン病友の会 特定疾患対策委員会委員長斎藤 博（会長) ■地震お見舞い (03/26)2007年3月25日午前9時42分ごろ、石川県輪島市を中心に広い範囲で地震がありました。このたびの地震に対してお見舞い申し上げます。早速石川県及び近隣の支部へ、安否の問い合わせを致しましたところ、幸い患者・家族には異常がないことがわかりまた。しかし余震も続いていますので油断は出来ませんが、お身体を大切にされて養生されますようお祈り申し上げます。■事務局より (03/03)○ただ今（暫く）支部連絡先の編集がパソコンのトラブルで出来ていません。各支部からご連絡があります。ご不便をおかけしていることをお侘び申し上げ、訂正します。三重県支部：正しい電話番号 059-374--0970です。 ○会則更新も同様の理由で２００５年度の古いままです。 なるべく早くと思っていますが、ご容赦下さい。 ○ご存知ですか：高額医療費窓口払い４月から免除 医療費の患者負担を一定額以上払った場合、あとから払い戻しを受ける高額直接費制度が、４月から改善されます。70歳未満の入院患者について、限度額を超えた分は医療機関での窓口払いが免除されます。多額の現金を用意したり、後から払い戻しの申請をする必要がなくなります。７０歳以上については既に２００２年１０月から導入されています。厚生労働省が示している例を見ると、胃がんの手術で10日間入院して医療費が100万円かかった場合、患者負担は3割の30万円です。高額医療費制度を使えば、収入が一般水準（月額53万円未満）の人は、約9万円の負担ですみます。今の仕組みでは、いったん窓口で30万円を支払った後、国民健康保険（国保）やや政府管掌健康保険（政管保険）など加入している保険者に払い戻しを申請し、差額の約21万円受け取ります これが4月以降は、最初から窓口で約9万円を支払えばいいという 仕組みに変わります。ただ、この仕組みを利用するためには、所得に応じた自己負担限度額を示す認定証を受けなければなりません。認定証を受けるには、国保の人は市町村の窓口、政管健保の人は社会保険事務所、組合健保の人はその型にそれぞれ申請する必要があります。（新潟県支部第110号会報より） ○第6回アジア・太平洋国際シンポジウムが10月にシンガポール で開催されます。参加ご希望の方は事務局までお申し出下さい。 ■事務局だより3月2日号 (03/03)☆2月19日 厚労省折衝 友の会から会長他特定疾患問題対策委員会委員他清徳東京都友の会相談役、参加。今回から山根（北海道）幹事が対策委員に加わった。厚労省からは梅田課長、林課長補佐が出席。1月11日厚労省は「特定疾患については、19年度は現行どおりであるが、20年度の処置については白紙である。今後も患者団体と話合いはするが、患者側も社会状況、優先順位など考えて要望して欲しい。患者の要望がすべて通るわけではないので、我慢すべきところも考慮して欲しい。」と言われていた事についてその後見通しがついたものがあるかどうか質問した。概略は以下の通りであった。会：与党の「決議」の中で事業の拡充に取り組むべきと言っているがどのように対応するのか。 厚労省：与党決議をどのように具体化していくのか、拡充は始まっている。拡充しても患者の数が増え続けている。予算の枠内でせざるを得ない。 会：決議には医療の継続が図られるようにとあるが、継続とは何か。 厚労省：医療の継続は図っていかなければならないと考えている。 会：継続とは補助金を漸減させることもあるのか。 厚労省：今後、納税者を含めてみんなで考えていきたい。 会：「白紙」とはどう言うことか。 厚労省：予算は毎年決定されるので白紙であるともいえる。 会：自治体からの意見書をどう受け止めているか。 厚労省：耳は傾けている。 会：自助、共助、公助についてどう考えるか。 厚労省：友の会のいう通りだが、公助については行政とするか、国民全体で支えるといった方が良いのではないか。他。 2月18日（日）港区芝「友愛会館」においてＪＰＡ主催「難病対策の歴史と日本の保健医療制度」について伊等たてお代表の講演が あった。氷雨の中約100名の参加者があり、特定疾患見直し問題への取り組みについて、各疾病団体から発表があった。全国パーキンソン病友の会から、北島健次郎副会長（長崎県支部長）が発表した。 ☆祝新支部発足 全国パーキンソン友の会滋賀県支部 42番目の支部として06年12月9日結成総会を開催し07年1月加盟願いが届きました。おめでとう御座います。 また島根県友の会が3月4日（日）結成総会を開催します。おめでとう御座います。連絡先は下記の通りです。祝電･メッセージなどお願いします。 ○名称：全国パーキンソン病友の会滋賀県支部 支部長：原山裕一 連絡先：520-0011大津市南志賀4-5-7 ＴＥＬ：077-524-2260 ○島根県パーキンソン病友の会：島根県太田市太田町太田イ236-4男女共同参画センターあすのテラス 連絡先：島根難病研究所 しまねごころバンク しまね難病相談支援センター 糸賀浩之 693-0021出雲市塩冶町223-7 ＴＥＬ0853-24-8510 ＦＡＸ0853-22-6498 ☆2月日誌：7日（水）厚労省疾病対策課との話し合い。17（土）ＪＰＡ常任幹事会出席。18日（日）ＪＰＡ主催学習会（友の会より26名参加）。拡大幹事会。19日（月）第5回特定疾患問題対策委員会、厚労省疾病対策課と話し合い。20日（火）自民党議員へのお礼の訪問（石崎岳、橋本岳、原田義昭各議員、石田祝稔厚生労副大臣、中川秀直幹事長、中川昭一政調会長） 事務局連絡会 5日、13日、26日 ●著書紹介：国民医療研究所 監修 日野秀逸・寺尾正之共著 「医療改革法」どうなる、どうする ￥１，400円 お近くの書店で注文してお求め下さい。 ●教育資料出版会「すみれ日和」望月すみ江著（パーキンソン病患者）￥1，500円（本体）+消費税+送料240円。お申込みはお近くの書店で注文してお求め下さい。 ○最近「頑張る」という言葉が禁句のようになっています。しかしＡＬＳ患者さんの体験記「いきる力」を読みました。 みんんなそれぞれそれなりに頑張っているという言葉以外表現しょうがないほど頑張って生きていることを実感します。 貴方のいきる力を事務局までお寄せください。 ■事務局だより (01/23)明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願い申し上げます。特定疾患問題 厚生労働省から出されていた この問題について、各県ではそれぞれ県議会への働きかけや、医師会、主治医その他に対し署名活動など、本部事務局からの矢継ぎ早のお願いに、病体をおして的確に対応して頂き、できうる最大限の力を出してご協力を頂きました。医師会、主治医、保団連、マスコミや、政党を巻き込んでの活動は素晴らしいものでした。既に会報の綴じ込みホットニュースでご承知と思いますが、厚労省は特定疾患対象者縮小を撤回しました。また、斎藤会長は一定の評価をし見解を発表しました。 19年(平成)度はということですが、これからも心を一つにして頑張りましょう。なお、各県でそれぞれ活動された中で、北海道の山根幹事の活動は、特筆すべきものがありました。自民党の石崎岳厚生労働部会長が北海道選出議員であったこともあり、津島雄二難病対策議員連盟会長、中川秀直幹事長、中川昭一政調会長へとつながりました。山根幹事の日ごろの地道な活動が、大きな力になったことを報告します。 第四回役員会 日時：2007年1月12日 13:00〜13日 12:00 会場：東京都港区 南青山会館 内容 今後の運動の進め方について 06年度後半の活動について 第31回総会・大会について その他 岡山県支部再開 ・岡山県支部はしばらく休会しておりましたが、再開しました のでよろしくお願いします。 ・連絡先 大本泉 〒701-1205 岡山市佐山2110-5 TEL086-284-5115 滋賀県：予て準備中でしたが県難病連の協力で12月にパーキン ソン病友の会を結成しました。加盟は新年度からにな ります。応援してください。本部を代表して 中村貞夫幹事(京都府）が出席しました。 島根県 3月に支部結成予定です。 12月事務局日誌 2日(土）、３日(日） JPDA常任幹事会 6日(水） 特定疾患懇談会委員へ手紙を送る 8日(金） ベーリンガーインゲルハイム社とアンケートについて打合せ 11日(月） 自民党難病議連へ参加・公明党厚生労働部会へ参加第3回特定疾患懇談会傍聴 14日(木） 自民党・石崎議員、自民党・原田議員 公明党・古屋議員訪問 15日(金）自民党・公明党厚労部会が厚労省へ申し入れの情報各支部へ伝達 会報107号発送 16日（土）厚労省担当官より特定疾患問題に関する同省の方針決定連絡 20日(水） ベーリンガー社とアンケートについて打合せ 23日(土）JPA特定疾患見直し問題の意見交換会 事務局連絡会議 4日、18日、25日 ■当面の方針に関する見解 (12/27)2006年12月15日厚労省は与党２党の構成労働部会からの決議を受けて、潰瘍性大腸炎及びパーキンソン病の特定疾患治療研究事業の見直しに関し、次のような方針を決定した。� 銑ス猝椶慮�労省の方針について、次のような評価を行なうとともに厚労省に対し要望する。 評価 厚労省が2疾患の[軽症者」約９万人を外すとする方針を出た。事に対して、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）を中心にした 対象患者会の運動が世論の理解を得て、与野党が国会において追求した事により成果を上げることが出来た事を評価する。 今回の見直し運動はもりあがり、重症社以外を継続させた事を認めさせる事が出来た事はおおきな成果であった。それだけに、今後は難病対策について患者会として社会的責任をもと立場になっていることを認識する必要がある。 要望 �仝�労省は、2007年度の見直しは行なわないとしたものの、[希少性」＝5万人未満の要件にはこだわっている。この基準は科学的根拠が明確に示されていないので、再検討を要望する。 ��特定疾患対策懇談会の答申はそのままとしており、０８年度以降の「見直し)するときは、これにこだわらないことを要望する。 ��12月20日内示された07年度「特定疾患治療研究事業」予算は、所要の予算には至っておらず、都道府県の過重負担が避けられない。07年度においては、国の補助率が50％になるような予算を要望する。 �ね薪涎莎弔任�(難病対策の充実にむけたあらたな対策を講ずる」よう求めており、ＪＰＡからも厚生科学審議会の難病対策委員会の開催とそこでの検討を要望しているので、早急に委員会の開催 を要望する。 以上 2006年12月22日 全国パーキンソン病友の会 会長 斎藤 博 ■速報 (12/26)難病外しを事実上撤回厚労省に方針転換させる。会員の結束が実った成果！。 12月15日のＮＨＫ夜11時30分のニュースが次のように伝えました。厚労省が特定疾患対策懇談会の意見集約に沿ってパーキンソン病と潰瘍性大腸炎の大半を難病対策の対象から除外することで 具体的作業に入ろうとしていましたが、12月15日自民党の石崎岳厚生労働部長と公明党の古屋範子厚生労働部長が両党の「合意文書」を石田祝稔厚生労働副大臣に手渡しました。 内容は�。下栖気砲弔い童�費負担の対象になっている疾患の医療を継続する�⊃靴燭米馼造鮓Φ罅�支援の対象に加えるよう検討する�Ｍ住山諒櫃謀悗瓩襪覆稗嚇世鮨修憩�れました。これに対し 石田厚生労働省副大臣は「承知した」と応じ、予算獲得に向け与党の協力を求めました。 ・合意事項 １、難病対策のあり方について「自ー公」にて合意した。拙速 して結論を出さない。 ※両党で整理するもの�。鞠�間に限りの問題��現在ヤール1、2 の患者が3になった場合の対応について、（潰瘍性大腸炎もじ）。 ２、現行「公費負担」を受けているパーキンソン病（2〜5） 潰瘍性大腸炎（軽症〜重症）についも現行どおり「公費負担とする」。 ３、新規認定については2007年３月末までに精査して認定る。 ※予算が確定していませんが、新規認定を[精査」して認定する。 ２００６年１２月１７日 斎藤 博 ■パーキンソン病３万7千人切り捨て！ (12/19)難病患者への医療費補助 懇談会が見解まとめる。５万人を超えた患者のいる難病を特定疾患から、どのようにして除外するか・・・。厚生労働省健康局長の諮問機関である特定疾患対策懇談会（座長 金澤一郎国立精神･神経センター総長）は12月11日第3回目の会合を開きパーキンソン病の51％にあたる３万７千人、潰瘍性大腸炎の６６％の５万３千人のあわせて９万人余りを難病医療費補助の対象から切り捨てる見解を決めました。 パーキンソン病については04年度基準で７万３千人から３の中度症の人たちを除外し、潰瘍性大腸炎では８万人から軽症度を除くことにしています。厚労省は更改期の来年10月から実施に移す方針です。 難病患者の対象縮小は1972年の難病患者の救済施策が始まってから初めての極めて乱暴な仕打ちです。この結果窓口で支払う金額が全額公費負担でゼロの場合であっても薬の量によって一挙に３万円〜５万円の支払が必要になることもでてきます。場合によっては医者に行くのをやめたり薬の量を減らしたりしてかえって 病状が悪くなるケースも出てくるでしょう。 この日の会合で「パーキンソン病はヤールの４と５しか残らない。それでは全体が見えなくなり、研究面で支障をきたす。」という意見も出ましたが、議論に入らぬまま座長が「それではまとめに入ります。」といったと同時に資料が配られ、資料にあった 文言そのまま、一時一句たりとも違わないプリントでした。 委員の議論がお役人の手に掛かると素晴らしい変身を遂げす。 【委員の議論】 ○患者さんも大変なので、５万人に出来だけ近いところで考える 方がよいが患者数を考えると、ヤール４、５度だけを対象とせ ざるを得ない。 ○基準を設けるとなると、介助の必要性が目安となり、ヤール４ 度以上、生活機能障害度２度以上を対象とするのが適当。 ○介助を要するヤール４度以上を対象とするのがよい。 ○ヤール４度以上、生活機能障害度２度以上の人を対象とするこ とが考えられるが、ヤール３度の患者の状況なども十分に踏ま える事が望ましい。 ○４度、５度を対象とするというのが最も考えやすい、次善の案 として、可能なら３度を２つに分けることも考えられるか。 ○ヤール４度以上を対象とするということになるだろうが、薬代 が比較的高いことが悩ましい。 ○薬代が比較的高い患者がいることから見直しの影響について十 分に配慮すべき。 ○治療をやめて重症化すことがないようにも配慮すべき。 ○健康保険の制度が理解されていないために必要以上に不安を招 いているのではないか。 ○現在の対象疾患以外の患者にも経済的に苦しい人はいることか ら、公平性の点からは５万人という基準は守る必要がある。 【事務局のまとめ】 厚生労働省のパーキンソン病については、これまでと同様、ホ ーン＆ヤール重症度及び生活機能障害度を認定基準として用い ることとし、ホーン＆ヤール重症度が４度以上で生活機能障害 度が２〜３度の考えを特定疾患治療研究事業の対象とする。と いうように・・・。（第３回特定疾患対策懇談会資料８） 自民党もあきれて動き出す 自由民主党は12月12日午前8時30分から厚生労働部会を開き、 パーキンソン病と潰瘍性大腸炎患者の大量の難病外しは認めら れないとして、対象となる患者のうち低所得者には現状のい慮 ぷ支援を続けるべきだとの決議をまとめました。部会では「い きなり支援を打ち切るというのは如何なものか」「難病には別 に新たな対策が必要だ」との声が続出しました。 なお他の民社党、社民党、共産党、公明党からも声援をいただきました。 ■特定疾患見直しについて 厚生労働省との意見交換会開催 (10/27)10月24日（火）日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）主催「難病医療費適用範囲見直し意見交換会」が厚生労働省白金台分室で開催されました。厚生労働省疾病対策課,全国パーキンソン病友の会、潰瘍性大腸炎の患者会（ＩＢＤネットワーク）のほか、専門医の柳澤信夫医師（神経内科）、渡邊守医師（消化代謝内科）、特定疾患へ指定を希望している患者会を代表して全国ＨＡＭ患者友の会が出席して、シンポジウム形式で意見交換が行なわれました。会場には、難病関係者60数名が参加しました。（パーキンソン病友の会から60数名が参加しました。司会のjpa伊藤たてお代表から、「特定疾患問題がマスコミでも取りあげられて話題になってきたので、議論するとよい機会である。」と述べ、出席者からの意見を求めました。 疾病対策課の梅田課長は特定疾患治療研究費助成制度について説明。制度の経過と5万人を上回る疾患について検討の主旨が説明されました。 続いてパーキンソン病の斎藤博全国パーキンソン病友の会会長は、この病気は患者数が多いので制度の発足以来、認定されない患者があり、さらに生活機能障害度の導入による認定患者の絞込みなど、常に我慢を強いられてきた。再び切り捨てられないようにして欲しい,と訴えました。 ＩＢＤネットワークからは、患者の母親が19歳の時発症して現在まで治療のため本人と家族が大変な苦労をしてきた、と実情を述べたのを受けて、藤原代表は軽症と重症がいつ来るか分からない病気である。軽症時の診断でこの制度から落とされては困ると 実情を話しました。専門医からは、患者の苦しみは診療を通じて理解しているので、何らかの医療支援は必要だ、と述べました。ＨＡＭ患者の代表は、特定疾患に是非認定してほしいと要望しました。 まとめの意見表明で、疾病対策課は5万人を超えた特定疾患に手をつけないと、他の難病との公平感が失われる、と何らかの見直しが必要だと述べました。最後に患者会の紹介と一言が述べられ、閉会しました。 この後記者会見が行なわれ、6社（朝日新聞、読売新聞、他）が出席し患者会に対する質疑が行なわれました。 ■特定疾患問題について各支部の活動 (09/27)特定疾患問題の取組みでは、各支部でも活発に対応している。またこの問題を心配して、衆議院議員高橋千鶴子氏から「皆さん頑張って 国会でも取り上げます。」というメールで「パーキンソン病患者が特定疾患からはじき出される」という見出しのメッセージを戴いた。福島みずほ議員、たにひろゆき議員からも強力なメッセージを戴いている。各県支部のうごき 北海道支部：厚労省へ抗議文送付 署名活動 公費負担縮小反対の要望書を道議会へ提出。 千葉県支部：署名活動 東京都支部：署名活動 都議会党派へ陳情 新潟県支部：抗議文送付、９月23、24日患者減らしの歴史学習会 福島県支部：抗議文送付 議会へ要請 愛知県支部：県議会へ要請書提出 兵庫県支部：県議会へ申し入れ 広島県支部：厚生省へ抗議文の送付 福岡県支部：署名活動 県知事へ要請文提出（ＩＢＤ・県難連） 長崎県支部：厚生省へ抗議文の送付 熊本県支部：厚生省へ抗議文送付 県議会へ要請書 宮崎県支部：県議会へ要請文提出（法制部、生活委員会） 以上が現在、事務局へ報告があった支部の動きであるが、他の支部でも頑張って下さい。 ■特定疾患問題について友の会として (09/23)２年ごとの医療制度見直しで、特定疾患問題について今度ほど関心が高まったことはない。現制度より悪くなるという、不安と危惧、そうなったら生活していけないという不安である。どう対応していくかについて、意思統一を図るため、緊急役員・支部代表者会議を開いたばかりだが、それでも役員・支部代表者の中には、どう対応すればよいのか分からないという声と、緊急役員会をという声に対し、斎藤会長から次のようなメセージが出さた。「友の会の結束を訴えます。」 ９月17日付けで「臨時役員会の開催を呼びかけます」と表記した文書が配られました。発信人はＭ副会長、Ｔ副会長です。これに１０人の方々が名前を連ねています。確かに会則７条の３には「役員会は３分の１以上の要望があれば開催することが出来る」 となっており召集は会長判断です。（略） 友の会にとっては大きな問題（特定疾患問題）ですから、全体の意思統一が必要と考え９月４日、５日に役員会と支部代表者の合同会議を開き、いろいろな意見を出してもらい、ＪＰＡを軸にパーキンソン病と潰瘍性大腸炎とが密接に連絡を取り合い、共同行動をとるとの確認の上で、特定疾患からの患者減らしに反対し各地で運動を広げる。「友の会」としては厚生労働省への抗議に続き、懇談会の委員や国会の厚生労働委員にも働きかけていく。 9月11日のヒアリングでは「反対」の立場を明確にして臨み、11月のＪＰＡ集会にも積極的に参加していくことを提案、全員一致で了承されました。対策委員会はこの決定を受け活動を進めております。 ところで大衆組織の存立基盤は信頼関係です。信頼関係が強ければ強いほどその組織は発展していきます。単一組織にしろ、連合組織にしろ同じことです。こちらが信頼関係に反するようなことをすれば相手にされなくなります。また組織が分裂する時は外からの働きかけが必ずあります。 本題に入ります。役員会開催の提唱者であるＴ副会長は第２回対策委員会を開いた後に、一人で厚生労働省に出向き、担当係長に「ヤールの４と５を特定疾患から除いて高額療養費などで助成 したらどうか」と提案、これに対し係長は「患者会がこのような 提案をしてくるとは考えもしなかった。いつでも相談に来てください」といったといいます。このことについて「個人的な行動だとしても相手は友の会の副会長の発言と取るので、今後単独行動は取らないで欲しい」と対策委員会で注意をして、Ｔ副会長は陳謝しましたので処分はしませんでした。 ヒアリングの後、杖を忘れたので取りに行くとの理由で12日に Ｍ副会長を伴い厚生労働省に出向き、担当職員と面談をし何らかのサゼッションを受けたようです。13日の午前Ｔ副会長から電話で「今東京から帰ってきたが、早急に落としどころを決める必要があるのでＪＰＡの会議前に委員会を開いて欲しい」という内容でした。私は「３者の合意を誠実に実行する必要がある。個別に何等の相談もなく厚生労働省と接触するのは論外」と答え、ＪＰＡの会議で方針が出るので25日〜26日に対策委員会を開く意向を伝えました。13日午前9時に役員に配られたＦＡＸがＭ副会長から来て、午後１時までに回答せよとの事でした。すでに対策委員会の案内を出しているし、信義に反することは出来ないと断わりました。Ｔ副会長の言うように実施すれば厚生労働省の分断工作にまんまと引っ掛かるようなものです。 以上がこれまでの経過ですが役員の皆様の賢明な判断に期待いたします。 以上会長からのメッセージである。結束を強め全員心を一つにして取り組んでいるが、心配の余りとはいえ、会として取り組んでいるこの次期、注意して欲しいものである。 ■平成18年度第2回特定疾患対策懇談会概要報告 (09/22)日時：2006年9月11日（月）15：00〜17：10会場：厚生労働省7階第15会議室 出席者：懇談会委員23名中18名 意見陳述者：パーキンソン病友の会 斎藤会長、松本副会長、脇田幹事 他傍聴者 約80名（友の会関係者13名） 1、開会にあたり金澤座長は新任の外口健康局長と梅田疾病対策課 課長を紹介した。 2、はじめに提出された資料の説明が、事務局からあった。 最初にＩＢＤネットワーク（潰瘍性大腸炎患者会）から提出さ れた資料（発言要旨）を朗読して意見を述べた。 医療におけるセーフティネットがこの難治性疾患治療研究事業のほかにはないので、この事業を継続し、大腸炎の患者を守って欲しいと訴えた。 金澤座長から「特定疾患以外の措置も考えられないか」という意見が出たことはありがたいとまとめた。 続いて全国パーキンソン病友の会が紹介され、斎藤会長が総括的に5万人を超えた特定疾患につき、「希少性」のみを理由に切り取ることには反対する。と発言した。松本副会長、脇田幹事の意見は別項の通り。 3、懇談会委員の発言 1）患者数が増えた疾患に対して研究事業は不要であるといっているのではない。 2）治療と予防が大切であり、今後の研究成果に期待される。 3）特定疾患に指定されていない疾患に対しても対応していく必要がある。 4）同時に人数が多くなった疾病に対する対策も必要だ。 5）特定疾患に認定されていない患者会の意見も聴くべきだ。 6）地方自治体の超過負担も問題になっている。 7）枠が決められている予算を公平に分ける必要がある。 8）限られたパイをうまく配分しないと特定疾患事業が破綻る。 9）パーキンソン病は薬の開発など進展しているので、何か別の対処方法はないのか。 10）限られた財源を公平・透明・機会均等など考えていく必要がある。 11）他の制度との整合性を考えていけないか。 12）ある特定疾患では重症者の治療を重点的にやってかなりの成果を得ているものもある。 13）重症度と他の項目も加味した整理が出来ないか。 14）限られた予算であるが徐々に増えている。しかし患者の増加に追いついて行けない。などの意見が出された。 最後に金澤座長から、パーキンソン病は最初ヤール1・�兇惑�定されていないいびつな発足であった。この事業がセーフティネットとして福祉的な性格も持ってきた。と結んだ。 4、事務局（厚生省）から、今後の予定として次回の懇談会は10月に予定している。として懇談会を終えた。 ★友の会としては、4日・5日の役員・支部長・支部代表者会の会議を受け、各県支部はそれぞれの活動の中で、地元議会にも、働きかけを行なっている最中であり、支部では地元の潰瘍性大腸炎や県難連と協力して、活動を展開している。また、その報告が本部に続々届いている。 次の特定疾患疾患問題対策委員会は、この9月25日（月）26日（火）に東京 南青山会館で開催予定。不明な点は事務局へ問い合わせて下さい。 但し事務局は国民の祝日・土・日は休んでいます。 月〜金 10：00〜17：00です。 ■厚労省難病対策懇談会リアリング会から3名意見陳述 (09/19)9月11日難病懇談会での意見陳述斎藤博会長 「私は全国パーキンソン病友の会代表の斎藤博と申します。今日は特定疾患治療研究事業対象見直しに関連して意見を述べる機会を与えて下さいましたことに感謝申し上げます。全国パーキンソン病友の会は「難病であるパーキンソン病の完治を願う患者家族らで組織された患者会」です。今年3月31日現在41支部、約7,000人の会員がおります。この11月23日に結成30周年を迎えます。 1960年代にＬドーバが開発され「これでパーキンソン病は解決した。」といわれたとの事です。長期に服用すると幻聴や幻覚などの副作用が顕著になりますが、これをやめると悪性症候群を引き起こし、場合によっては死に至ることもあるといわれております。4年ほど前「医療ガイド」ができ、Ｌドーバを使う前にアゴニストを使うよう提案されました。この提案を受け多くの医療機関で試みられました。しかしドーバ剤に比べ効果が薄いということから前に戻っております。このほかパーキンソン病患者は多種多様な薬を飲みます。というより薬によって生かされているといったほうが正確でしょう。私達は会則で「医学の進歩研究に寄与し・・・」と明記して結成以来治療研究に積極的に協力して参りました。私達は特定疾患121（残る76疾患）すべてを治療研究の対象にして頂きたいと願うものです。日本の難病施策は最近後退気味ですが、それでも世界に誇れる制度だと思っております。今後はますます内容を充実して、ゴールが見え始めているパーキンソン病などの原因解明と完治治療の確立に力を入れ、「難病よ、さよなら・・・」としたいものです。よころで今回の難病見直は、 言葉は悪いですが経営に失敗した経営者が労働者に犠牲を強い指名解雇通告をしたと同じようなものです。解雇するにしても条件提示があります。その後の展望も示さず、ただ5万人を超えた、他の疾患よりお金がかかり過ぎるというだけでは到底納得できません。潰瘍性大腸炎と全身性エリトマトーデスが4万人を超えたのは平成7年のことです。その後2度にわたり手直しがありましたが、平成15年の見直しでは所得階層別支払限度額の設定と住民税非課税と重傷者に対する全額公費負担を採用しました。重傷者以外は一度認定されればあとはフリーパスです。問題を抱えながら必要な措置を取らず拱手傍観していた結果をパーキンソン病と潰瘍性大腸炎の足きりで乗り切ろうとするのは誤りです。私達の調査ではヤールに関係なく薬代が高いことです。月に2万円から12万円はかかります。院外処方で薬代の本人負担はありませんが、治療研究から外されると3割負担となり生活が成り立ちません。特に若年性患者は進行は遅いが就労は極めて困難であり、ますます自立への意欲も失いかねません。今年薬価の引き下げがありましたがジェネリック薬品の有効活用と薬価を西欧並に下げてください。そうすれば公費負担は相当圧縮できます。その他私達も痛みは伴いますが、足きりをしなくても難病対策の存続を保障し、将来的には条件が許せば以前のように全額公費負担で難病患者が安心して療養生活を営むことを願うものです。 なお資料として難病対策委員会第５回委員会での馬場富雄元会 長の意見陳述などを添えてありますので、今後の検討の参考にしてください。 資料1、平成１４年３月１５日（金） 厚生労働省 専用18〜20会議室 （開会部分省略） 馬場富雄元会長陳述 ただ今紹介されました、私、全国パーキンソン病友の会の会長をしております馬場富雄と申します。本日、こういう会に出席させて戴き、ご報告させていただく機会を戴きまして、厚く御礼申し上げます。私は言うまでもなくパーキンソン病患者でございます。この数年間、歩行障害が強く出まして、車椅子生活が多くなって参りました。それから言語障害が出まして、これはもともと、私はどもるのですが、それに言語障害が加わりまして、言葉がはっきりせず、お聞き苦しい点もあるかと存じますが、お許し願いたいと思います。それから緊張するとジスキネジアが出まして、ガタガタ、グニャグニャ致します。それもご容赦願いたいと思います。 さて、先ほど参りまして資料を読ませて戴きました。この資料でもってパーキンソン病の概要がほとんどつかめるのではないかということで、私がこれに何を加えたらいいかわからないのですけれども、会長になっていろいろ経験したことについて述べさせて戴きます。去る平成７年でございます。ある町で72歳の、パーキンソン病に罹り寝たきりになりました奥さんがおられまして、ご主人が全面的な介護をしておられたのですが、奥さんがこれ以上夫に世話になるのは申し訳ないということかもしれませんが、夫妻でもって、心中を企てたわけでございます。夜、奥さんが睡眠中にご主人が首を絞めて殺し、その次に自ら首をくくって死ぬつもりでいたのですが、どうしても死に切れないということで心中未遂事件というものを起こしたわけでございます。このよなショッキングな出来事は、友の会としては初めて経験することでございまして、本部としていろいろ、どうするか検討いたしましたが、結局、減刑嘆願書を裁判長宛にお送りするということになりました。何ヶ月かのちに、判決が出ました。それは懲役３年執行猶予４年ということで、われわれが予想したよりも軽い刑だと考えました。これに対して、友の会の本部へ、賛否両論の手紙がたくさん参りました。冒頭にこのようなショッキングなことを申し上げましたが、パーキンソン病は残念ながら、まだ完全に治る方法、根治する方法がありません。年をとるとともに、徐々に進行していく、長期に亘る難病でございまして、この２人も十何年か療養して、疲れ果てたうえでの犯行であったと存じます。こういうことが二度と起きない様に、根治治療法の完成を友の会としては切にお願いするところでございます。それと会長になりまして、これは私の最初の試練でございました。 私がパーキンソン病と診断されましたのは16年前で、現在、年齢は80歳。年とともに徐々にではありますが、本に書いてあるように症状が進行いたしまして、だんだん体が不自由になりまして 、毎日、苦しい闘病生活を送っております。しかし、現在まで7年間、曲がりなりにも会長として任務を果たせていることは、薬のコントロールがよかったのだろうということで、主治医にはこのことを感謝致しておるところでございます。 パーキンソン病はどういう病気かということに移りたいと思いますが、既にいただいた資料に十分詳しく書いてありますので私が敢えて上乗せする必要はないと思いますが、とくに申し上げますと、病気の進行は一人ひとり違いまして、健常者と見分けがつかない状態から、寝たきりの前面介護する状態まで、5つの段階に分けられ、これをＨｏｅｈｎ＆重症度分類といいます。これが最も広く用いられております。だいたい60歳以上の老人に多く出る病気で、10万人に対して100名ぐらいといわれておりますが、40歳未満でも発病し、若年性患者もかなりいることがわかってきました。若年性患者はまだ働いておりますが、職場の理解を得られないとリストラの対象になったりすることが多く、このような人は身体的苦痛に加えて経済的苦痛が重なりまして、家庭崩壊にまで至る場合があると聞いております。治療費が自己負担になりますと、医師の診察も受けにくくなり、若年性の方は非常に困るのではないかということで、このような場合、若年性の患者が居るといういう事をお忘れないようにお願い致します。 現在のパーキンソン病の治療につきましては、これも詳しく資料に出ておりますので、敢えて申し上げる必要はございませが根本的な治療はまだ完成しておりません。外科療法も発達しておりますが、これも、外科療法をやったらおしまいだというものではなく、その後も服薬する必要があります。最も広く行なわれているのが、薬物療法です。そのなかの主役といいますか、最も広く行なわれているのが、ドーパミンをつくりだす補給薬としてのＬ ーＤｏｐａでございます。これが使われた当初は、非常に素晴らしく、これでパーキンソン病は解決したと、誰もが思ったそうでございますが、長期間の試験の結果、これは5〜6年たつと効果が薄れ、副作用が大きくなってきました。しかし、現在でもこれに優る薬剤は出ておりませんで、薬物療法の主役となっていると考えております。薬物療法の問題点について述べますと、普通一般に、一般論として、薬をのみますと消化器系統の食欲不振とか吐き気とか、そういうものが出て参りますが、パーキンソン医薬はそういうことが出ましても我慢しているうちに、だんだん慣れてくつということで、消化器系統にはそれほど大きな影響はないだろう、と。循環器系統では胸の痛み、動悸、不整脈等が起きます。今の私のようなジスキネジアは、循環器系統の副作用かどうかわかりませんが、これは非常に自分自身、気分の悪いもので、悩んでおります。 最も注意が必要な問題点というのは、精神的なものでございまして、興奮、錯乱、幻覚、妄想、そして最後にボケというものがございまして、パーキンソンからのぼけは65歳以上で5〜6％といわれておりますが、これはアルツハイマ型のぼけとは性質が違うものであるといわれております。また、突然、パーキンソン病の重篤な症状が表れて、まったく動くことが出来なくなり、数時間するとそれが急に消えまして、動き出すという現象があります。電気のスイッチのようなものだという事でオン・オフ現象と言っておりますが、これは病気が進行してくると出てくるものと言われております。 それから自律神経障害に関しまして、多いのは便秘でございます。80％以上の人が便秘に悩まされている。この他頻尿、排尿障害、起立性低血圧等があります。ここで嚥下障害について述べます。飲み込む障害でございます。約40％の患者に見られる現象でございます。この嚥下障害は、元来、食道に入るものが器官に入ってしまうということで、肺炎、気管支炎をたびたび起こし、これが、致命的な例になる場合もあると聞いております。対策としては鼻の穴からパイプを胃袋まで入れて、栄養を補給する径鼻栄養、それからおなかに穴を開けて、胃袋までパイプを入れる胃嚢増設という方法で栄養を補給するだけというこで、この状態に至らない方法が何かないものかということが求められている状態です。また副作用ではありませんが、Ｌ−Ｄｏｐａの服用を急にやめますと、悪性症候群という状態になり、発熱、意識障害で、時として致命的になることもあると聞いております。この薬は絶対にやめてはいけないということで、薬を食事と同じことに考えて、とることが、必要だということになっておりす。 以上、簡単に、パーキンソン病について、いろいろなことを申し上げましたが、言語障害のため言葉が足りず、申し訳ありませんでした。 （略）最後に、私の会長としての任期がそろそろ来るので、今回が最後のお願いになると思いますけれど、どうぞ特定疾患としてのパーキンソン病があることをお考えいただけますようお願いして終わりと致します。 この他、パーキンソン病の認定患者数5万人未満として、患者を切り捨てるような方針には反対である。このような事態は、今後の日本の少子化社会を考えると、将来も当然出てくるものと思われ、今後の高齢化社会で、なおかつ進行性神経難病を患う者として、早期の法整備をし我々難病患者が、安心して暮らしていける社会の構築をお願いしたい。と 松本好司副会長が薬は9種類を5・6回に分けて服用しており、その薬価は1ヶ月15万円程になる。などその他意見陳述があり、他に脇田カズ子幹事からも意見陳述があった。 ■第一回役員・支部代表者会議開催 (09/17)特定疾患問題対策に関して、第一回役員・支部代表者会議を、51名が参加し、東京 南青山会館において開催した。出席者から活発な意見や提案が出され、それに応えて、斎藤会長から「各支部では行動を起こそうとの呼びかけに応えて、輪を広げていただいた。感謝している。パーキンソン病の患者減らしには反対していく。活動を各地で広げよう。懇談会の委員や厚生労働委員にも働きかけていく。地方議会へも要請していきたい。11日のヒアリングにもこれらを基本として臨んでいく。」と取り纏め了承を得た。また潰瘍性大腸炎、エリテマトーデス、と共に運動していく。11月のＪＰＡ集会にも結集しようとまとめた。 ■8月９日厚生省は特定疾患公費負担縮小を発表 (08/10)２００６年８月９日、厚生労働省の特定疾患対策懇談会（座長・金澤一郎国立精神・神経センター総長）は45特定疾患のうちパーキンソン病と潰瘍性大腸炎について公費負担の適用範囲を縮小することを発表しました。懇談会は軽症患者を公費負担の対象から除外することが狙いで 実施については患者団体の意見を聞いた上でとしているが、できるだけ早く適用したいとしている。 友の会では、具体的に各県支部へこのことを伝え、厚生労働省に抗議の意思表示をするとともに、会員に対して、抗議の意思表示をするよう呼びかけている。 また これに対して事務局には、会員から、朝から問い合わせが相次いでいる。薬代が高くなり、生活が苦しくなることなどを訴えている。皆さん 厚生労働省へ私達の声を届けましょう。 06年度第2回役員会開催：7月18日（火）、19日(水）東京都港区 南青山会館に於いて開催されました。そのあと、厚生労働省と、国府台病院総長金澤先生を、会長、副会長、事務局長、次長が表敬訪問しました。 特定疾患の見直し問題について、参議院厚生労働委員会で3月に質問している坂本議員にパーキンソン病の理解を深めてもらい、特定疾患見直しは患者にとって死活問題である事等を訴える、要望書を持って訪問しましたが、不在のため面会出来ませんでした。要望書は秘書の方に手渡してきました。 特定疾患見直しについては、早急に対策を立て会としての方針を検討すべく、「特定疾患問題対策委員会（仮称）」を設置し検討していくことになりました。 ８月９日パーキンソン病症候群の弟が、失禁して兄が殴り死なすという事件が横浜市内でで起きました。お母さんも足が不自由でした。症候群は、症状は大変良く似ていますが、原因が別なため、公費負担の対象外です。弟さんは命を奪われて誠にお気の毒です。心からご冥福をお祈りします。只 お兄さんも大変だった事でしょう。このような事件は２度と起きてほしくないものです。 全国友の会会報ＮＯ.106が間もなく(8月下旬）発行されます。 ■創立３０周年記念総会・大会終る (07/01)去る６月21日22日東京都江東区住吉にあるティアラ江東において創立３０周年記念総会・大会が開催されました。21日総会（支部代議員会）０５年度活動報告、決算報告、監査報告につづき、０６年度活動方針、予算案などが承認されました。これからの活動では、医療制度の改正にともなう患者・家族の生活がさらに悪くならないよう活動していくことが話し合われました。また全国には5万人を超す患者がおり、この方たちにも患者会があることを知らしめ、仲間になるよう呼びかけていく事などが話し合われました。夜は全国各支部から集まっている患者・家族の皆さんと交流会が、稲本由美子さんの司会で開かれ、建守善之氏のクイズ、池田武志氏の腹話術、等の出し物で和やかに、２２日は３０年の歩み展を、黎明期から今日までの年表に資料（これからの私達にどうしたらよいかの道しるべとして、歴史を学ぶ者は歴史を創る）を添えて開催しました。また飯島晶子さん司会で、３０周年記念式典、感謝状贈呈、記念医療講演会を講師：順天堂大学 水野美邦先生、日舞：藤間松さん（患者）、歌：梅原さん父子（患者）等も披露され、午後は渡辺敬子さん司会で「パーキンソン病の完治に向けていま出来る事」と題してシンポジウムを開催しました。コーデネーター：関東労災病院院長 柳澤信夫先生、患者側 清徳保雄、シンポジスト：国立精神・神経センター 村田美穂先生、難病ケア看護研究者都立府中病院 小倉朗子氏、患者代表 塩沢功氏が出演されました。2日間に亘る会議に江東区保健所保健婦２名、江東区ボランティアセンター、江戸川区ボランティアセンター、からのボランティア他エフピー、グラクソ、大塚製薬、イーライリリー、ベーリンガー、メドトロニック他の製薬会社、その他延べ５０名のボランティアさんに、道案内、会場内外安全確認、救護などにご協力をいただきました。ご協力をいただいた方々に心から感謝申し上げます。また当日ご来場下さった皆様や、報道関係者の皆様有難うございました。これからもどうぞ宜しくご指導下さいますようお願い申し上げます。後になりましたが、ご後援いただいた、日本赤十字社、東京都、江東区、日本医師会、東京都医師会、ご来席下さいました東京都福祉保健局疾病対策課課長 天野高照様、江東区保健所所長 中西好子様、日本神経学会理事長金澤一郎様、慶應義塾大学医学部神経内科教授 鈴木則宏様、当日祝電ならびにメッセージで患者・家族にお祝いと励ましの言葉を下さいました皆様ありがとうございました。ティアラ江東関係者様、江東区警察署、消防署、地下鉄住吉駅、ＪＲ錦糸町駅の皆様ご協力有難うございました。無事に終了する事ができましたことをご報告申し上げ、深く感謝申し上げます。ＳＳＫＡ増刊通巻５５６８号和歌山県支部会報ＮＯ,36号掲載記事 中Ｐ２１緊急報告【アップルのホームページより】の中にある【友の会の結論】として「研究事業に予算的制約があるなら、難病対策の法整備を至急に措置されたく熱望いたします。」という内容は全国友の会としての正式な見解ではありませんので、誤解の無いよう申し添えます。 ■緊急報告 (03/28)去る３月16日参議院厚生労働省委員会において自由民主党坂本由紀子委員が質問に立ち下記のような意見要望を述べました。パーキンソン病患者を特定疾患から外すような趣旨です。この件に関して会としてどう取り組んでいくか、早急な対応が求められます。現在 会では議会での質問に対し、会として坂本議員に面会を申し入れましたところ、３月中は多忙でお合いすることが出来ません。日を改めて申し込む事にしました。３月27日は公明党の山本保参議院議員にお目にかかり私達の主張を理解してもらえるよう代表３名があって来ました。なおＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）という難病患者・家族で構成している上部団体で５万人を超える疾病が3団体ありますので、その団体の方々とも話し合っていく予定でいます。ご意見のある方は本部事務局までお寄せ下さい。厚生労働委員会−３号２００６年０３月16日（未定稿）○坂本由紀子君 難病対策についてお伺いします。ＦＯＰという、生後二,三歳の間に発生をして筋肉が骨に変わってしまう病気がございます。二百万人に一人という大変珍しい病気で骨が身体の関節を固めてあらゆる部分の動きの自由を奪ってしまう。体が変形することに伴いまして呼吸器官や内臓への影響も出てくるという大変深刻な病気です。これについて、患者の方々が是非これを難病として国の対策の中で加えてバックアップをしてほしいということを願っております。現在の国の対策としては、特定疾患として四つの条件を満たす百二十一の疾患があります。四つの条件というのは概ね五万人未満の患者という希少性、原因とかメカニズムが未解明であること、効果的な治療法が未確立だということ、生活面への長期にわたる支障があること、これが四つの条件です。今申しあげたこのＦＯＰというのは、この四つの条件をいずれも満たしていると思えるのであります。例えば希少性 患者が概ね五万人未満というこの要件を外れているというものが現在もう既に幾つか出ています。この点については見直しが必要だということが従前から指摘されておりますが、この点についてお伺いいたします。○政府参考人(中島正治君）特定疾患の選定につきましては、ご指摘のありましたような四条件をすべて満たすという事で選定をしておりますが、さらに、全国規模で研究を行わなければ原因の究明や治療法の開発などが進まない疾患を、その百二十一の疾患の中から、診断基準が定まっている事、治療が困難である事等を総合的に考慮致しまして、特定疾患治療研究事業という四十五疾患を更に決定をしている。こうした対象疾患の決定については、特定疾患対策懇談会及び厚生科学審議会の意見を踏まえて対応して行きたい。○坂本由紀子君 この問題については平成１４年「今後の難病対策の在り方について」という中間報告が難病対策委員会から出ています。患者数が５万人を上回った疾患だとか、特定疾患に指定された当時と比較して治療成績等の面で大きく状況が変化したと考えられる疾患、こういうものについて、特定疾患として引き続き取り扱うことが適当かどうか定期的に評価を行う事について検討する必要があります。その45の疾患についても、ある程度治療効果が高いものもあるので検討を早めて欲しい。早急な取組みを願いたいと存じます。○政府参考人(中島正治君）新しい疾患の指定の問題も含めてできるだけ速やかに対応したいと考えております。○坂本由紀子君 厳しい予算でもあるので新たに加えるについての準備等もあるかと思いますが患者の立場を考えると是非、既にこの問題が非常に遅れているんだというご認識の下にやっていただきたい。また、患者の数が五万人を超えて八万人になっているようなものもありますし、治療法も確立しているというようなものについては私はこの対象から外して、すべてがなくなるということではなくて、必要な手だては残しつつ、この対象疾患からは外すということは大いにあり得ることで、そういうことを思い切ってやっていただいていいんだと思います。（以上要旨） ■創立３０周年記念総会･大会新潟県支部会員へパーキンソン病を理由に解雇通告 (03/24)新潟県厚生農業協同組合連合会・佐渡総合病院に勤務する、竹内忠勝(49歳）さんに対して、2005年11月17日付けで、パーキンソン病を理由に解雇通告がありました。理由は「現在あなたの職務能力は著しく低下し、正常な労務提供ができない状態にあります。配置転換、業務内容の変更も検討しましたが、事務員としての業務遂行は困難であり、これは就業規定第37条第1項第1号に該当します。ついては、嘱託職員としての身分変更の上、雇用することを配慮します。仮に嘱託職員を希望しないのであれば、12月末日までに自主退職されることを勧告いたします。なおご理解いただけない場合は、就業規定に沿った対応をいたします」と更に12月7日付けで文書通告されました。竹内さんは12月14日斎藤（新潟県支部長）友の会副会長とともに人事部長に面会し「厚生連のバッジを胸に誇りをもって仕事をし、家庭にあっては学業途中の2人の子供の父として頑張っているので、今までの職場で働きたいこと」、「公的医療機関でありながら、治らない病気であることを理由に解雇しないで欲しい」と訴えました。 新潟県支部は「守る会」を立上げ支援していくことになりました。全国友の会も支援していきます。皆さんの応援をお願いします。 連絡先：斎藤 博：ＴＥＬ／ＦＡＸ025-266-0251 木村 久男：ＴＥＬ／ＦＡＸ0254-44-6310 創立３０周年記念総会･大会 を下記の通り開催します。（概要） 日時 2006年6月21日水）（午前）役員会 （午後）総会 （夜）交流会 6月22日(木）（午前）記念式典、 記念医療講演 （午後）記念講演「頑張る患者･家族」 会場:ティアラこうとう（江東公会堂） 江東区住吉2-28-36 交通：地下鉄「住吉」徒歩５分 大勢の皆様のお越しをお待ちしております。 当会４１番目の支部として、「全国パーキンソン病友の会三重県支部」が正式に発足いたしました。三重県にお住まいの患者・ご家族の方、または賛助いただける方、ご連絡をお待ちしています。0593-84-1513 河合会長まで。 この他青森県、滋賀県、島根県などが設立準備中です。 厚生労働省は平成16年度「慢性期入院医療の包括評価に関する 調査」結果から分類案を作成した。患者分類案の考え方は第1に処置の内容、疾患、状態等といった医療の必要性に基づいて分類を行なう「医療区分」を設定した。次に各「医療区分」に該当する患者を「ベッド上の可動性，移乗、食事、排泄行動の状態に応じて日常生活動作の自立度を評価し、その結果に基づいて分類を行う「ＡＤＬ区分」を設定した。「医療区分」、［ＡＤＬ区分」を設定した。「医療区分］、［ＡＤＬ」とも３ランクを想定した。 「認知機能障害」の有無について区分を設け、「医療区分1」または「医療区分2」についてＡＤＬ自立度の高いグループ（［ＡＤＬ区分1」）を加算の対象とした。 友の会では多発性硬化症の患者会と共に「ＡＤＬ」区分と医療区分による包括評価はパーキンソン病には当てはまらないと、厚生労働省･医療課へ説明を求め要望書を提出しました。 ■最新求人情報 (08/09)現在友の会本部事務局に1件都内の民間企業より障害者の枠で求人の情報が寄せられています。【事務系職種・要基礎的なパソコンのスキル・できれば大卒の方】詳細は本部事務局へお問い合わせください。担当：河野事務局長 |