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事務局便り148号(01/05)
全 国 役 員 様 全国支部長 様
事 務 局 便 り
発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局
特定疾患対策委員会ニュース NO.6
２０１２年１月５日 特定疾患対策委員会
友の会のみなさま、あけましておめでとうございます。
２０１２年が始まりました。本年もよろしくお願いします。
来年度の難病関係予算原案が決まりました
12月24日、2012年度政府予算案が閣議決定されました。それによると、医療費の助成予算は前年比70億円プラスで350億円、研究費は昨年並みの100億円です。新規事業として、難病患者の在宅医療・介護の充実に4,500万円が計上されました。難病相談・支援センター事業と難病患者等居宅支援事業は昨年同額です。
詳しいことは、1月7日に疾病対策課からの報告を待って、お知らせします。
支部の活動が各地で行なわれています
北海道支部：地元選出国会議員３名に要望書を送付。札幌市会議員3名を訪問し要望書を手渡した。地元新聞社と打合せ、1月中旬に報道予定。
宮城県支部：地元選出国会議員11名に要望書を送付。
電話医療相談で患者の悩みが、見えてきました
昨年１月から始まった電話医療相談は、１年が過ぎました。相談の模様を、大沼事務局員がまとめましたので、その概要をお知らせします。
１年間の相談件数は述べ８０余件であった。26都道府県から相談があり、東京都10、神奈川7、北海道･群馬･埼玉が各6、千葉5件などが上位であった。性別では、女性55、男性28と女性が多かった。相談内容では、｢痛み｣に関するものが多く、背中、腹、腰、脚、舌などの痛みが出ている。次に薬の量に対する不安が多かった。
沖山亮一先生にご苦労をかけているが、今年も1月28日から月１回相談を受けていく。この相談を通じて、患者会として何ができるのか、を模索していきたい。
福岡県支部長の徳永さん表彰されました
福岡県支部長の徳永武重さんがＮＴＴ退職者会(約9万人)のボランティア活動賞を受けました。おめでとうございました。詳しくは会報127号をご覧下さい。
全国会報127号は、1月13日に印刷所から発送されます
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事務局便り146号(11/17)
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事務局だより１43号(09/26)
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事務局だより１３４号(07/05)
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事務局便り 臨時５、６，７号(03/25)
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事務局便り(03/22)
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事務局便り年末臨時号(12/24)
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事務局だより12月号(12/01)
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事務局便り11月号(11/04)
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事務局便り10月号(10/02)
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No.127
発行日2011年07月27日
NO127
もくじ
６ 心に残る詩歌 「つくつくづくし」
８ パーキンソン病治療の過去・現在そして未来
独立行政法人 国立精神･神経医療研究センター病院
神経内科診療部 部長 村田美穂
１５ 特定疾患認定排除問題
悪夢の再来はどこから始まってきたか？
難病対策委員へのアピール実施
国会議員へのアピール実施
小宮山厚生労働大臣への要望書
２４ 介護・体験記 「生きる力」(下) 富山県支部 中川みさこ
北から南から
２７ 待望の「会報」創刊 青森県支部 西崎昭吉
２８ 東北の仲間と親睦を深める 新潟県支部 田辺寅助
２９ 屋形船で楽しむ隅田川、川下り 東京都支部 松本好司
３２ つながった、卓球交流会 次ぎはどこに 和歌山県支部 湯川政春
３４ 「あけび」との出会い 看 護 士 松本明美
「あけび」の役割 兵庫県支部 木村美貴子
３６ 徳永支部長表彰される 福岡県支部
３７ 全国パーキンソン病友の会 全国総会・広島大会
第36回全国総会大会ＩＮ広島へのご案内
「分科会で語り合おう」投稿へのお願い
４４ わが人生に転倒なし「ユニークなケアシューズのすすめ」
４７ 「姫路」が「愛媛」になった話 埼玉県支部 小野黎子
４８ 安易な「いろう」やめては 元自治医大消化器外科教授 笠原小五郎
５０ 本部事務局便り・読者の広場・編集後記・ご意見カード・友の会会員募集
ＮＯ１２６
もくじ
６ 心に残る詩歌 ｢秋になれば・・・｣
８ ｢パーキンソン病の近未来的治療 iPS細胞の可能性｣
慶応義塾大学 医学部生理学教室 岡野 栄之 教授
１９ 医学情報
京都大学iPS細胞アメリカで特許〜再生医療加速〜
知と人材集中、世界を制す
｢真の発明者｣証明
ＥＳ細胞から作った網膜組織 理研 マウスで初成功
２３ 過去・全国版会報に掲載されたiPS細胞情報
２４ 京都大学 iPS細胞研究所を訪問 事務局長 一樋義明
２６ ＪＰＤＡと京都大 山中教授 編集長 山田寛二
２８ 感謝状
２９ まわりにこんな人いませんか？ 北から南から
３１ 広島にきてみんさい！ 広島県支部
３２ 台風12号、紀伊半島に大被害 和歌山県支部
３４ オムツ支援・・・南三陸を行く 富山県支部 中川みさこ
３７ 沖縄タイムスふれあい事業助成を受ける 沖縄支部
３８ ｢障害者基本法｣抜本的法改正を！ 編集長 山田寛二
４０ 医療情報｢続・便秘について｣
４２ 介護・体験記｢生きる力｣(上) 富山県支部 中川みさこ
４５ 電話医療相談
４６ 本部組織規定・組織図
４８ 事務局便り・読者の広場・編集後記・ご意見カード・友の会会員募集
ＮＯ１２５
【もくじ】
６ 心に残る詩歌 「明日は受信日」 西田純子
８ 全国総会、大会・・東京で開催
創立３５周年の歴史の上に、さらに飛躍を
第１号議案 ２０１０年度活動報告・第２号議案２０１０年度一般会計報告
第３号議案 ２０１１年度活動方針・第４号議案２０１１年度一般会計予算
２５ 若年部報告 若年部会 岡田芳子
２８ 医療情報 新しい薬が発売されます 再生医療のとりくみについて
３０ 東京大会スナップ写真
３２ 温故知新 相談役 河野 都
３３ 戦い終えて日が暮れて 編集長 山田寛二
３５ パーキンソン病患者はスーパーマン？ 石川県支部 伊東正夫
３６ 全国卓球大会
３８ 北から南から「いきなり」やることになりました 青森県支部 西崎昭吉
３９ 全国版会報に物申す 岩手県支部 小原 邦
４２ あの恐怖の日から 佐々木トキ(岩手県) 周尾スミ子(岩手県)
浅野良子(福島県) 一樋義明(東京都) 非常持ち出し袋について
４８ 本部事務局便り
５６ 編集後記・ご意見カード･全国パーキンソン病友の会会員募集
ＮＯ１２４
【もくじ】
６ 千曲川旅情の歌
８ パーキンソングを謳いながら 広島県支部 鎌田俊三
１６ 進行する医療崩壊 (大阪)耳原病院院長 松本 久
２０ 医療ニュース「希少性」問題に対する取り組み 編集長 山田寛二
２１ 「東日本大震災」被災者支援と激励を
２２ 医療体験記ＤＢＳ(脳深部刺激療法)の流れ 大阪府支部 佐野麻美子
２４ 医療情報 パーキンソン病患者の服薬状況に関するアンケート調査結果？
医療相談を開始 教えてドクター〜新しい会員になられた方に〜
２９ 介護三面鏡
(新潟県支部 櫻井信夫・兵庫県支部 木村美貴子･富山県支部 中川みさこ)
３６ 新事務所へ移転 奈良県支部 星正雄
３８ 関東ブロック交流会 千葉県支部
３９ 呆ける準備を進めています 福島県支部 篠田恵子
４１ 今日があれば明日もある 山口県支部 村田和子
４４ 第３５回全国パーキンソン病友の会 東京大会
総会･大会の実施について 若年部会は前日開催
全国卓球大会のお知らせ 支部会報 編集担当者の皆様へ
４８ 本部事務局便り
５２ 読者の広場
５６ 編集後記・ご意見カード･全国パーキンソン病友の会会員募集
NO123
【もくじ】
６ 電話 西田 純子
８ 日韓合同会議〜第１回をソウルで開催 編集長 山田寛二
１４ ＩＰＳ細胞を用いたパーキンソン病治療の開発 脳神経外科医 高橋 淳
２２ 第２回ＷＰＣに参加して 東京都支部 阿刀田俊子
２５ 在宅介護のゲンバから排便について
エンパワー訪問介護ステーション 小林 智子
３０ 介護三面鏡 医療介護部会
(新潟県支部 櫻井信夫・兵庫県支部 木村美貴子・富山県支部 中川みさこ)
３７ “あけび”と“あけびの実” 兵庫県支部県 木村美貴子
３８ 支部会員に癒しの絵画を届けて８年間 北海道支部 伊丸岡寿信
４０ 晴れの県知事表彰 石川県支部 小森和夫・奥村洋子
４２ ある入院物語 山口県支部 櫻井好市
４６ ＪＰＡニュース 総合科学技術会議が難病研究を最低評価
５０ 本部事務局便り
５３ 読者の広場
５６ 編集後記・ご意見カード･全国パーキンソン病友の会会員募集
第3回世界パーキンソン病会議
日本予防医学協会
全国パーキンソン病友の会東京都支部
日本難病・疾病団体協議会（JPA)
難病情報センター
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