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事務局便り148号(01/05)
全 国 役 員 様 全国支部長 様
事 務 局 便 り
発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局
「障害者総合支援法」衆院本会議で可決
4月26日(木)民主･自民･公明などの賛成で｢障害者総合支援法｣が可決されました。この法案は前にもお伝えしたとおり、難病を障害者の中に含めるものの、｢障害者自立支援法｣を若干手直ししたものです。
障害者団体や自立支援法訴訟弁護団などは抗議の声明を出しています。この後は、参議院に回り、早ければ5月11日に本会議にかかるかも知れません。ＪＰＡからの指示があれば、友の会としても反対の集会に参加する準備をします。国会の成り行きに注目しましょう。
北海道 春の旅行は中止になりました
何回かお知らせした｢北海道バリアフリー旅行｣は、参加申込みが少なかったので、５月下旬に予定した旅行は中止となりました。申し込みした方には、お詫びを申しあげます。旅もリハビリの一種ですので、車椅子の方でも参加できるように配慮しましたが、残念でした。
支部活動報告、役員名簿、代議員登録などお忘れなく……
各支部へ提出をお願いしている｢支部活動報告｣など締め切りは５月１５日(火)ですので、忘れないようにお願いします。
次期役員に推薦されている方は、総会の代議員である必要があります(定款第２５条)ので、代議員から漏れないようにして下さい。
今月の電話相談は５月１９日(土)です
毎月行っている沖山亮一先生の電話医療相談は５月１９日(土)です。まだ余裕がありますので、希望者(会員であるなしに関りなく)は本部事務局まで申し込んで下さい。
＜活動日誌＞
4月 3日(火） JPAワークショップ(診療報酬改定勉強会)
７日(土)〜８日(日) JPA理事会･幹事会
9日(月) JPA厚労省折衝、友の会定時監査
18日(水) 第７回理事会
19日(木) 友の会国会請願、交流会
20日(金) 難病施策に関する勉強会
事務局だより１５５号
２０１２年４月２４日
事 務 局 便 り
発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局
国会請願 盛り上がった雰囲気で行なわれました
4月19日(木)午後1時から、参議員会館で34支部･122名の友の会患者･家族が結集して、第11回国会請願集会が行われました。
長谷川副会長の司会で進行され、次の国会議員が励ましのご挨拶をいただきました。(敬称略) 玉木朝子(衆・民主)、山本博司(参・公明) 、谷博之(参・民主)、三原じゅん子(参・自民)、田村智子(参・共産)、高橋千鶴子(衆・共産)、塩崎恭久(衆・自民)、
川田龍平(参・みんな) 以上8名 ほかに柴田巧(参・みんな)、赤嶺政賢(衆・共産)も見えたが、着席はしませんでした。その他秘書も多数みえました。
挨拶の中で、玉木･高橋両議院から衆院の厚生労働委員として、前日委員会で可決された｢障害者総合支援法｣について、報告がありました。
患者･介護者の訴えでは、秋田県(患者･渡邊充)、東京(久我善蔵･介護者)、大分県(患者･松本盛太)の3名が厳しい生活や治療の実態を述べ、国の支援が必要です、と要望しました。
集会後は、厚労省(疾病対策課)及び地元選出国会議員を訪ねて、請願の主旨を説明し、協力を要請しました。この疾病対策課と議員訪問の様子は、この後に南青山会館で開かれた交流会で、報告されました。
国会請願を支部独自に行って、まだ本部にその筆数と紹介議員を届けていない支部があります。大至急報告してください。
交流会94名参加で、にぎやかに……
国会請願が終わった後に、南青山会館で94名が交流会に参加しました。北海道の 山根隆さん乾杯で幕を開き、地元選出議員と会えた支部(茨城、愛媛、福島、沖縄、長野の各支部)が、その模様を紹介しました。
ハモニカ･リコーダーの演奏に合わせた歌の披露や詩吟や語りなど、もりたくさん出演者がありました。
難病施策の現状などについて勉強会が開かれました
ＪＰＡ(日本難病疾病団体協議会)の水谷幸司事務局長が｢難病施策の現状と障害者制度改革について｣と題して約2時間の講演と質疑が行なわれました。国会請願に参加した90名で会場いっぱいとなり、勉強をしました。
水谷氏は講演の中で、｢現在国会で審議されている『障害者総合支援法』の骨格は障害者自立支援法であるが、障害者の中に難病も入れることになり、この法律で受けられるサービスについて具体的に政府は詰めていくので、それに難病患者の要望を入れさせるよう、今後運動していくことが大切だ。｣と強調しました。
この勉強会の資料を希望する方は、本部までご連絡ください。
勉強会に先立ち、後藤庸介広島県支部長は、6月17日(日)広島市で、「若年患者のつどい」を開催するので、多くの方の参加の呼びかけをしました。
第7回理事会が開かれました
国会請願に先立ち4月18日(水)、第7回理事会が開かれました。主な議題は、第２回社員総会(通算３６回)の議案書の骨子と２月１４日に行なわれた第４回三役会の承認でした。
議案書は事務局で完成させて総会前に代議員と支部へ送ります。三役会の追認では、｢３５年のあゆみ｣が前回の理事会では３月末までに完成させる頃を承認していましたが、再度延長して６月の広島総会までに発行することを認めました。この｢あゆみ｣の原稿(未完)が役員全員に配布されました。
ことしのスポテンは東京学芸大学で行なわれます
障害者･難病患者の運動会は昨年まで3回、東京・調布市の｢味の素スタジアム｣で行なわれて来ましたが、今年は東京･小金井市にある東京学芸大学のグランドと体育館で9月23日(日)に行なわれます。とても広い敷地にたくさんの運動施設があり、木々も豊かで、武蔵野の面影を残した大学です。
JR武蔵小金井駅(新宿駅からＪＲで約20分)からバスで5分の距離にあります。スポーツをしなくても、お弁当を持って見に来ていただけると、ピクニック気分になれます。
ぜひ参加してみてください。雨対策も万全を期して、準備します。
難病を多くの方に知っていただく良い機会です。たくさんの方の参加をお待ちしています。
ＪＰＡの総会が開かれます
ＪＰＡの社員総会が5月27日(日)東京で開かれます。一般社団法人になって初めての社員総会です。総会には評議員(=代議員)が出席しますが、パーキンソン病友の会からは4名出席できます。そのメンバーは、中村次長、米谷副会長、糸谷理事、高本 久東京都支部事務局長です。
北海道旅行へ行きましょう(再掲)
１月１９日に全支部へ「北海道バリアフリー旅行」のご案内をしました。締切りが ４月１０日(火)ですが、再募集をします。締切りは４月１７日(火)(大至急)まで延期しますので、各支部とも希望者を募ってください。申込は、直接下記へ行なって下さい。
�螢船奪�トラベルセンター ハートTOハート ��052‐222‐7611
Fax052−212-2778
皆さんが訪れるのを北海道支部(帯広ブロック)も歓迎してくれる準備をしています。春の北海道をぜひ訪れて、さわやかな気分を味わってください。
以上
事 務 局 便 り
発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局
特定疾患対策委員会ニュース NO.11
２０１２年３月１日 特定疾患対策委員会
山本疾病課長との話し合いが開催されました
2月26日(日)ＪＰＡ主催で厚労省疾病対策課 山本尚子課長と、障害者総合福祉法(仮称)などについて約2時間、話し合いをしました。JPAとして初めての試みでした。総合福祉法は閣議で現在開かれている通常国会に提出する予定と決められていましたので、その進捗状況等について、山本課長から聞き、質疑が行われました。山本課長は、
・障害者総合福祉法(仮称)は、今国会に提出することで進んでいる。
・新法には難病も入れて｢居宅介護｣｢短期入所｣｢日常生活用具給付事業｣が使えるようにする。
・現在実施されている特定疾患治療研究事業における医療費の助成等は、別の法律を準備していきたい。
現在、難病対策委員会で検討がされていますが、総合福祉法及び難病新法がどのようになるのか、今後の進み具合に注目していく必要があります。
国会請願参加申込みは済みましたか？……
今年の国会請願参加申込みは、２月２９日(水)が締め切りです。
まだ提出しない支部は、至急提出してください。
３月の医療電話相談は
３月２４日(土)１０時からです。
次期役員候補の推薦が締切られました
次期役員の推薦が2月29日に締め切られました。今後は、役員推薦委員会(3月19日開催予定)で調整を行って、6月18日の広島市で開かれる社員総会に提案されます。
特定疾患に関する支部の活動
長野県支部：2月23日 加藤さゆり副知事及び県議会議長へ陳情書提出。
石川県支部：2月22日 県議会山田省悟議長あて請願書を提出した。
訃報
前沖縄県支部長であった比嘉廣好さんが2月22日 誤嚥性肺炎でお亡くなりになりました。83歳でした。
事 務 局 便 り(臨時号)
発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局
特定疾患対策委員会ニュース NO.10
２０１２年２月１６日 特定疾患対策委員会
第20回難病対策委員会が開催されました
第20回｢難病対策委員会｣が2月9日(木)に開催されました。
冒頭、外山健康局長は「障害者総合福祉法(仮称)が省内で検討されているので、これに関して委員会のご意見を伺いたい。先に改正された、障害者基本法に基づき、難病も含めることとなったので、この委員会の意向をなるべく取り入れていきたい。」と挨拶しました。
総合福祉法の検討経過を社会援護局障害保健福祉部企画課の中島誠課長が概要を説明しました。それによると、この法律による「障害者」に『治療法が未確立な疾病その他の特殊の疾病(難病など)であって政令で定めるものによる一定の障害があるもの』を加える、としています。総合福祉法は現在の通常国会に提出し、来年の4月から実施する。それに加えて、来年の通常国会に｢障害者差別禁止法｣を提出する予定である、と報告しました。
委員会はこれを受けて検討した結果、総合福祉法の検討に当たって、意見をペーパーにまとめました。
この後、事務局から前回決定した�＾緡展Φ罩∈濛雋埜遏Σ雜遒裡欧弔離錙璽�ンググループ(ＷＧ)の検討事項とメンバー及び今後の予定の提案があり了承されました。これにより、ＷＧが２月〜３月にかけて開かれるので、委員会は３月下旬までは開かれない見通しです。なお、メンバーは難病対策委員と追加の専門家で各６名から成っています。
これらに関する資料を希望する支部は、本部事務局まで、ご連絡ください。
＊難病対策委員会で、今後の難病対策について検討することとなっており、当初は一定の条件に入れば特定疾患から外されるのではないか、との懸念から、友の会は要請活動を行なってきましたが、現在の委員会の検討状況を見ると｢特定疾患外し｣は議論されない見通しです。但し、今国会に提出される｢障害者の範囲｣に難病も入れて行きたい、としていますが、どのような形で「政令｣が決まるのか、見守っていく必要があります。
従って、当面、支部での動きは行なわなくて結構です。
広島総会・大会への参加は…
今年の総会･大会を開催する広島県支部から参加名簿の提出を求められています。
参加に際して、旅費･宿泊費等の負担は次のとおりなっていますので、お知らせします。
○代議員 往復旅費を本部から支給します。但し、宿泊費、交流会費は自己負担です。
○本部役員 往復旅費は本部負担、宿泊費は総会･大会予算で負担。交流会費は個人。
＊各支部の代議員数は、正会員200名まで1名。201名〜500名までは２名。501名以上は3名です。
医療電話相談の予定は
２月の電話相談は４日(土)に行なわれました。
３月の予定は、２４日(土)１０時からです。
次期役員候補の推薦の締切り迫る
役員推薦委員会から各支部長あてに次期役員候補者の推薦依頼が届いていると思います。推薦の締切りが２月２９日(水)と迫ってきましたので、期日までにお願いします。
各ブロックの推薦枠は
北海道･東北ブロック(北海道,青森,秋田,岩手,宮城,山形,福島) ２名
関東･甲信越 〃 (栃木,茨城,群馬,神奈川,山梨,長野,新潟) ２名
東京圏 〃 (東京,埼玉,千葉) ２名
東海･北陸 〃 (静岡,愛知,三重,岐阜,富山,石川,福井) ２名
近畿 〃 (滋賀,京都,大阪,兵庫,奈良,和歌山) ２名
中国･四国 〃 (鳥取,島根,山口,広島,岡山,香川,徳島,愛媛,高知)１名
九州･沖縄 〃 (福岡,佐賀,長崎,熊本,大分,宮崎,鹿児島,沖縄) １名
なお、推薦にあたっては、候補者は定款に基づき、正会員で代議員である必要があります。
第4回三役会が開かれました
2月14日(火)15日(水)に第4回三役会が開かれました。主な議案は、�ーヾ�総会の議案書の骨子について ��特定疾患対策の経過 ��｢35年のあゆみ｣出版について
�づ豕�都支部との事務所合同化 �イ修梁勝△任靴拭�三役会にかけた案件は理事会での承認が必要ですので、4月18日第７回理事会で承認する必要があります。
�，砲弔い討蓮�活動報告・決算見込み・活動方針などポイントが報告されました。
�△任蓮▲僉璽�ンソン病外しは当面避けられそうである ��35年のあゆみは3月末までの発行は出来なくなった、と報告がありました。�い砲弔い討蓮�以前と同じように本部と東京と支部が事務所を共有し、事務局体制を整備する方向で進めたい、と提案されました。
全 国 役 員 様 全国支部長 様
事 務 局 便 り
発行：一般社団法人 全国パーキンソン病友の会事務局
特定疾患対策委員会ニュース NO.6
２０１２年１月５日 特定疾患対策委員会
友の会のみなさま、あけましておめでとうございます。
２０１２年が始まりました。本年もよろしくお願いします。
来年度の難病関係予算原案が決まりました
12月24日、2012年度政府予算案が閣議決定されました。それによると、医療費の助成予算は前年比70億円プラスで350億円、研究費は昨年並みの100億円です。新規事業として、難病患者の在宅医療・介護の充実に4,500万円が計上されました。難病相談・支援センター事業と難病患者等居宅支援事業は昨年同額です。
詳しいことは、1月7日に疾病対策課からの報告を待って、お知らせします。
支部の活動が各地で行なわれています
北海道支部：地元選出国会議員３名に要望書を送付。札幌市会議員3名を訪問し要望書を手渡した。地元新聞社と打合せ、1月中旬に報道予定。
宮城県支部：地元選出国会議員11名に要望書を送付。
電話医療相談で患者の悩みが、見えてきました
昨年１月から始まった電話医療相談は、１年が過ぎました。相談の模様を、大沼事務局員がまとめましたので、その概要をお知らせします。
１年間の相談件数は述べ８０余件であった。26都道府県から相談があり、東京都10、神奈川7、北海道･群馬･埼玉が各6、千葉5件などが上位であった。性別では、女性55、男性28と女性が多かった。相談内容では、｢痛み｣に関するものが多く、背中、腹、腰、脚、舌などの痛みが出ている。次に薬の量に対する不安が多かった。
沖山亮一先生にご苦労をかけているが、今年も1月28日から月１回相談を受けていく。この相談を通じて、患者会として何ができるのか、を模索していきたい。
福岡県支部長の徳永さん表彰されました
福岡県支部長の徳永武重さんがＮＴＴ退職者会(約9万人)のボランティア活動賞を受けました。おめでとうございました。詳しくは会報127号をご覧下さい。
全国会報127号は、1月13日に印刷所から発送されます
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事務局便り146号(11/17)
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事務局だより１43号(09/26)
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事務局だより１３４号(07/05)
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事務局便り 臨時５、６，７号(03/25)
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事務局便り(03/22)
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事務局便り年末臨時号(12/24)
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事務局だより12月号(12/01)
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事務局便り11月号(11/04)
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事務局便り10月号(10/02)
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No.127
発行日2011年07月27日
ＮＯ１２８
もくじ
６ 心に残る詩歌 生きる 谷川俊太郎
８ 医療特集 ＤＢＳ(脳深部刺激療法) 術後患者の調査報告に学ぶ
１６ 医学情報 再生医療 今年は飛躍の年
難治性てんかんＩＰＳ細胞作製・大坂医療センター
ＩＰＳ細胞 脳でドーパミン分泌
希少難病 ＩＰＳ創薬に光
パーキンソン病 新薬に光
パーキンソン病改善 ＥＳ細0胞で猿治療
２０ 特定疾患対策要請行動
２６ 介護体験記 母の介護の失敗例･成功例 東京都支部 高本 久
３１ 規定シリーズＮＯ２ 個人情報管理規定
３５ パーキンソン病と15年目にＮＰＯ法人パーキンソン病支援センター
３８ あゆみの会 北野玲子さんを偲んで 兵庫県支部 安藤文江
３９ 体操ノート 運動によるパーキンソン病のリハビリテーション 埼玉支部
４１ 書籍紹介 「パーキンソン病のための歌による 発声リハビリテーション」
「男性介護者10万人へのメッセージ〜男性介護体験記」
４２ 医療相談 夜間のトイレに間に合わず、失敗！
４３ 電話医療相談
４５ 京都マラソンで完走します。山口教授 ／2012年度全国版会報発行計画
４６ 主張 フクシマに春は訪れるのか 福島県支部 高木 弘
４８ 若年部会広島県支部大会のご案内
５０ 平成24年度診療報酬改正に関する要望書／第３回社員総会告示
５２ 本部事務局便り／支部会報展示会
５５ 読者の広場／編集後記／ご意見カード／友の会会員募集
NO127
もくじ
６ 心に残る詩歌 「つくつくづくし」
８ パーキンソン病治療の過去・現在そして未来
独立行政法人 国立精神･神経医療研究センター病院
神経内科診療部 部長 村田美穂
１５ 特定疾患認定排除問題
悪夢の再来はどこから始まってきたか？
難病対策委員へのアピール実施
国会議員へのアピール実施
小宮山厚生労働大臣への要望書
２４ 介護・体験記 「生きる力」(下) 富山県支部 中川みさこ
北から南から
２７ 待望の「会報」創刊 青森県支部 西崎昭吉
２８ 東北の仲間と親睦を深める 新潟県支部 田辺寅助
２９ 屋形船で楽しむ隅田川、川下り 東京都支部 松本好司
３２ つながった、卓球交流会 次ぎはどこに 和歌山県支部 湯川政春
３４ 「あけび」との出会い 看 護 士 松本明美
「あけび」の役割 兵庫県支部 木村美貴子
３６ 徳永支部長表彰される 福岡県支部
３７ 全国パーキンソン病友の会 全国総会・広島大会
第36回全国総会大会ＩＮ広島へのご案内
「分科会で語り合おう」投稿へのお願い
４４ わが人生に転倒なし「ユニークなケアシューズのすすめ」
４７ 「姫路」が「愛媛」になった話 埼玉県支部 小野黎子
４８ 安易な「いろう」やめては 元自治医大消化器外科教授 笠原小五郎
５０ 本部事務局便り・読者の広場・編集後記・ご意見カード・友の会会員募集
ＮＯ１２６
もくじ
６ 心に残る詩歌 ｢秋になれば・・・｣
８ ｢パーキンソン病の近未来的治療 iPS細胞の可能性｣
慶応義塾大学 医学部生理学教室 岡野 栄之 教授
１９ 医学情報
京都大学iPS細胞アメリカで特許〜再生医療加速〜
知と人材集中、世界を制す
｢真の発明者｣証明
ＥＳ細胞から作った網膜組織 理研 マウスで初成功
２３ 過去・全国版会報に掲載されたiPS細胞情報
２４ 京都大学 iPS細胞研究所を訪問 事務局長 一樋義明
２６ ＪＰＤＡと京都大 山中教授 編集長 山田寛二
２８ 感謝状
２９ まわりにこんな人いませんか？ 北から南から
３１ 広島にきてみんさい！ 広島県支部
３２ 台風12号、紀伊半島に大被害 和歌山県支部
３４ オムツ支援・・・南三陸を行く 富山県支部 中川みさこ
３７ 沖縄タイムスふれあい事業助成を受ける 沖縄支部
３８ ｢障害者基本法｣抜本的法改正を！ 編集長 山田寛二
４０ 医療情報｢続・便秘について｣
４２ 介護・体験記｢生きる力｣(上) 富山県支部 中川みさこ
４５ 電話医療相談
４６ 本部組織規定・組織図
４８ 事務局便り・読者の広場・編集後記・ご意見カード・友の会会員募集
ＮＯ１２５
【もくじ】
６ 心に残る詩歌 「明日は受信日」 西田純子
８ 全国総会、大会・・東京で開催
創立３５周年の歴史の上に、さらに飛躍を
第１号議案 ２０１０年度活動報告・第２号議案２０１０年度一般会計報告
第３号議案 ２０１１年度活動方針・第４号議案２０１１年度一般会計予算
２５ 若年部報告 若年部会 岡田芳子
２８ 医療情報 新しい薬が発売されます 再生医療のとりくみについて
３０ 東京大会スナップ写真
３２ 温故知新 相談役 河野 都
３３ 戦い終えて日が暮れて 編集長 山田寛二
３５ パーキンソン病患者はスーパーマン？ 石川県支部 伊東正夫
３６ 全国卓球大会
３８ 北から南から「いきなり」やることになりました 青森県支部 西崎昭吉
３９ 全国版会報に物申す 岩手県支部 小原 邦
４２ あの恐怖の日から 佐々木トキ(岩手県) 周尾スミ子(岩手県)
浅野良子(福島県) 一樋義明(東京都) 非常持ち出し袋について
４８ 本部事務局便り
５６ 編集後記・ご意見カード･全国パーキンソン病友の会会員募集
ＮＯ１２４
【もくじ】
６ 千曲川旅情の歌
８ パーキンソングを謳いながら 広島県支部 鎌田俊三
１６ 進行する医療崩壊 (大阪)耳原病院院長 松本 久
２０ 医療ニュース「希少性」問題に対する取り組み 編集長 山田寛二
２１ 「東日本大震災」被災者支援と激励を
２２ 医療体験記ＤＢＳ(脳深部刺激療法)の流れ 大阪府支部 佐野麻美子
２４ 医療情報 パーキンソン病患者の服薬状況に関するアンケート調査結果？
医療相談を開始 教えてドクター〜新しい会員になられた方に〜
２９ 介護三面鏡
(新潟県支部 櫻井信夫・兵庫県支部 木村美貴子･富山県支部 中川みさこ)
３６ 新事務所へ移転 奈良県支部 星正雄
３８ 関東ブロック交流会 千葉県支部
３９ 呆ける準備を進めています 福島県支部 篠田恵子
４１ 今日があれば明日もある 山口県支部 村田和子
４４ 第３５回全国パーキンソン病友の会 東京大会
総会･大会の実施について 若年部会は前日開催
全国卓球大会のお知らせ 支部会報 編集担当者の皆様へ
４８ 本部事務局便り
５２ 読者の広場
５６ 編集後記・ご意見カード･全国パーキンソン病友の会会員募集
NO123
【もくじ】
６ 電話 西田 純子
８ 日韓合同会議〜第１回をソウルで開催 編集長 山田寛二
１４ ＩＰＳ細胞を用いたパーキンソン病治療の開発 脳神経外科医 高橋 淳
２２ 第２回ＷＰＣに参加して 東京都支部 阿刀田俊子
２５ 在宅介護のゲンバから排便について
エンパワー訪問介護ステーション 小林 智子
３０ 介護三面鏡 医療介護部会
(新潟県支部 櫻井信夫・兵庫県支部 木村美貴子・富山県支部 中川みさこ)
３７ “あけび”と“あけびの実” 兵庫県支部県 木村美貴子
３８ 支部会員に癒しの絵画を届けて８年間 北海道支部 伊丸岡寿信
４０ 晴れの県知事表彰 石川県支部 小森和夫・奥村洋子
４２ ある入院物語 山口県支部 櫻井好市
４６ ＪＰＡニュース 総合科学技術会議が難病研究を最低評価
５０ 本部事務局便り
５３ 読者の広場
５６ 編集後記・ご意見カード･全国パーキンソン病友の会会員募集
第3回世界パーキンソン病会議
日本予防医学協会
全国パーキンソン病友の会東京都支部
日本難病・疾病団体協議会（JPA)
難病情報センター
ノバルティスファーマ��
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