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事務局だより7月号(07/02)
★第33回総会・大会が富山市（カナルパークホテル）で開かれる
6月18日（木）午後開かれた総会には各地から代議員（定数81名）の本人出席が65名、委任状5名の合計70名で総会は成立しました。山根副会長の司会で開会が宣言され、物故者への黙祷が厳かに行われました。傍聴者も約100名ありました。大会を主催した畠富山県支部長から、多くの方においでいただいたと歓迎の挨拶。齋藤課長は、主催県のご努力に謝意を表すとともに、参加者皆で思い出の残る総会・大会にしましょうと挨拶しました。続いて多くの方からいただいた祝電・メッセージが披露されました。この後、西澤春子さん（千葉県支部）と後藤庸介さん（広島県支部）を議長に選出し、議事を進めました。総会議事運営委員には加瀬部克子さん（東京都支部）、山崎芳子さん（大阪府支部）及び長谷川更正さん（本部副会長）が選出されました。議事は、08年度活動報告、同決算、09年度活動方針、同予算、が執行部から提案され、質疑・意見が出されました。出された主なものは、�）槁瑤悗諒�担金の値下げ�∧�担金増額した時期を知りたい�Ｆ馼卒擬垳柩兮从�予算の通達を支部に示してほしい��1万人の会員増運動にふさわしい予算が必要ではないか�ゾ�数会員の支部は財政の工面が難しいので、総会出席旅費など本部の援助がほしい、等の意見が出され、執行部から�↓�については調べて事務局便りでお知らせする、�，倭蠹�な会員増がないと当面引き下げは無理、�い脇�会案内の印刷発送などで支部における活動を援助していきたい、�イ砲弔い討蝋餡饑全蠅里箸�はある程度補助しているが、総会の交通費などの本部負担は難しいなどと回答しました。終わりに、大阪の山崎支部長が「来年は大阪で大会を開かせてください」の発言があり、大きな拍手が起こりました。総会の後は約200名が8名ずつテーブルを囲み、交流会です。食事したり、踊り、奇術、歌などを見て、楽しい時を過ごしました。2日目の19日は午前中分科会4会場に分かれて、男の介護、若年性就労問題、地域活動、リハビリツアーが行われました。午後は、和歌山県立医科大学の近藤智善先生の「パーキンソン病の最新医療と研究」と題する講演会がありました。これには今大会最高の約400人もの参加がありました。最後に、富山大会アピールを採択し、米谷副会長が閉会の挨拶をして2日間の日程を終えました。
祝電をいただいた方（敬称略）自民党国会議員（馳 浩、橋本岳、長勢甚遠、萩山教巖、宮腰光寛、河合常則、藤井孝男：岐阜県選出）、国民新党国会議員（綿貫民輔、森田高）富山県知事（石井隆一）、富山県議会議員（横田安弘）、富山市長（森雅志）、厚生労働省疾病対策課長（岩崎康孝）、ＪＰＡ代表（伊藤たてお）、アステラス製薬社長（野木森雅郁）、ファイザー社長（岩崎博充）
大会で助言などを頂いた先生方（敬称略）立命館大学（津止正敏）富山大学（伊藤智樹） 和歌山県立医科大学（近藤智善） 富山県立高志リハビリテーション病院（井上雄吉）
本当に、みなさんありがとうございました。
★総会での質問にお答えします
� 崙饉�性疾患患者雇用開発助成金（雇用促進モデル事業）について本部から何もお知らせがこない」ということについて。4月1日付で厚労省・都道府県労働局・ハローワーク連盟で、難治性疾患克服研究事業対象の130疾患＋筋ジストロフィーの患者が就労した時は、雇用した企業に助成金が支給されるというものです。通常勤務だと、大企業の場合には1年間50万円、中小企業へは1年6ヶ月94万5千円が支給されます。今年から始まった事業です。詳しい内容は、別便で各支部へお送りします。�∋拮瑤�ら本部へ納める「分担金」はいつから1500円になったのか。1993（平成5年）の定期総会で提案され、その年の4月から従来1200円であったものが1500円に改定されました。
★低料第三種郵便について（お知らせと、お願いと、ご注意と）
・最近低料第三種郵便不適正利用事件が発生して以来、私達適正利用者にもその波紋から厳しい詮議を受けているという相談が書く支部から寄せられ、第33回総会でも関連質問があり、本部から文書を出して欲しいと要望が出されました。
・低料第三種郵便制度は1966年、身体障害者団体が会員相互の情報交換のため発行する情報誌（会報）を定料で送れるようにするため、「身体障害者（障害者団体と名称変更）団体定期刊行物協会」を結成して郵政省に働きかけ、実現しているものです。2003年郵政公社が発足し2007年民営化がありましたが、その事業は継続され、存続しています。
・私達全国パーキンソン病友の会は、会報等を発送するため1971年（昭和46年）8月7日に構成団体となりました。以来、今日までSSKA全国パーキンソン病友の会会報、SSK全国パーキンソン病友の会しおり（医療関係情報誌）を編集し、低料第三種郵便の取扱を受けています。発行人は障害者団体定期刊行物協会（以下障定協）です。
・会報等の発送をするには『低料第三種郵便』としての取扱を受けるには、次の� 銑い亮蠡海�が必要になります。
・手続きの手順 支部から差出郵便局名の住所、本部事務所へ住所を届け出る。
��1）本部から障定協へ差出郵便局の住所本部事務所へ住所を届け出る2）障定協から郵便事業会社へ、承認申請手続きを取り許可を受ける事になっています。
�△修譴召譟�許可証と構成団体、または下部団体である証明書が出ます。その証明書を差出局へ承認申請書と共に提出します。
��「第三種郵便物差出局承認請求書」をつけて差出局へ提出します。
�ず構亢匹�ら「差出事業所の承認」が出ます。（差出局の申請をしていない郵便局では『低料第三種郵便物』の取扱は受けられません。一般第三種郵便物の適用が受けられます。
・『低料第三種郵便物』は本部編集の会報等（支部編集の会報を含む）を発送するには、上記の申請� 銑い亮蠡海�を経て差出局から差し出しても良いという書類が届いて初めてその適用を受けられます。この制度を存続させるために、そのルールを守りながら、活用していきましょう。各支部は「SSKA全国パーキンソン病友の会会報、SSK全国パーキンソン病友の会しおり」を発送するため、必ず、上記の申請を本部事務所を通じて行ってください。各支部編集の支部会報もこれに準じます。支部の担当者が替わって郵便局が替われば、変更手続きが必要です。
・最近、見本をその都度2部、封筒と共に提出するように、差出局承認請求書は、郵便局毎に要求が違うもの（申請者の押印が、障定協でなくてはいけない、友の会印で良い、など）というものがありますが、本部では障定協と相談しつつ解決していきたいと思います。多少時間がかかりますが、根気良く解決していきます。
・刊行物を発行する上での留意事項などは、「SSK 障定協ニュース（臨時号）を後日お送りします。担当者はよく読んでいただき、障定協の決まりをご理解下さいますよう、お願い申しあげます。また、担当者が替わられた場合は必ず引継ぎを行ってください。
★ＪＰＡ第10回「今後の難病対策」勉強会が開かれます
勉強会が開かれますので、ふるってご参加ください。
日時 2009年7月12日（日）13:30〜17:00
場所 「友愛会館9F 第一会議室 東京都港区芝2-20-12
��03-3453-5381」
テーマ �＼�府の「骨太方針」は患者にとって「骨太」か
��海外の優れた薬が日本でなぜ使えないか
�Ｃ賃慮鯲�と今後の勉強会について
出席希望者は友の会本部へご連絡ください。
★本会報117号の発行は
8月1日（土）を予定しています。主なテーマは富山市で行われた第33回総会・大会特集です。08年度活動決算、09年度活動方針・予算、大会アピールと大会の模様が掲載されます。お楽しみに。
★本部への分担金送金は7月末迄です
会則で分担金は7月末までに収めることになっています。09年3月31日登録会員数に1500円を掛けた金額です。分割して収める支部は、事前に本部へご連絡ください。10月末までに完納していただきます。（会則第17条）
活動日誌
6月1日（月） ＪＰＡ国会請願行動
18日（木）第5回本部役員会、第33回定期総会、交流会（富山市）
19日（月）第33回全国大会（富山市）ＪＰＡ国会請願行動
事務局連絡会 1日、8日、15日、22日、29日 |
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事務局だより6月号(07/02)
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事務局だより5月号(05/12)
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事務局だより2月号(02/04)
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事務局だより1月号(01/09)
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事務局だより 12月号(12/21)
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事務局だより 9月号(09/18)
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第３２回全国総会・大会が終りました。(06/27)
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事務局だより6月号(06/13)
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事務局だより５月号(05/03)
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No.115
発行日2009年01月08日
・現在の医療内容は保障 難病関係の政府予算案決まる 会長 齋藤博
・第8回パーキンソン病WG開催される！ 平成21年度予算概算要求満額確保に向けて！
副会長 山根隆
・全国パーキンソン病友の会の生い立ち
相談役 河野都
・都道府県別 パーキンソン病友の会 全国総会・大会in富山
富山県支部 中川みさこ
・北から南から
友の会と“あけび” 兵庫県支部 木村美貴子
千葉県支部事務所開設 千葉県支部 米谷富美子
・国会請願街頭署名活動開幕 編集委員 藤井伸一
・会報誌、国会図書館へ 編集長 山田寛二
・医療情報 パーキンソン病について良く聞かれる質問
・「伊藤試案」の反響拡がる
編集長 山田寛二
・「突発性睡眠」はつむじ風か、竜巻か
山口県支部 桜井好市
・献脳生前同意登録をして
埼玉県支部 橋爪綾美
・読者の広場
・プラス思考の薦め
編集委員 前田辰幸
・本部事務局便り
・韓国パーキンソン病協会設立に協力・情報交換
・編集後記
・全国パーキンソン病友の会会員募集！
☆表紙の写真 題名「雪の室生寺」撮影者 黒田寛氏（フォトサークル）
☆囲み記事 国会請願署名のお願い
☆ユニセフ応援・環境保護 不要入れ歯リサイクル
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